Wywiad: Marek Wąs
Trzeba pamiętać, że do momentu zachorowania wielu naszych pacjentów prowadziło aktywne życie zawodowe i rodzinne. Jednak dzięki odpowiedniej motywacji pacjenta i zaangażowaniu jego rodziny można wiele zdziałać – mówi Marcin Kozłowski z gdańskiego Centrum Diagnozy i Terapii Neurologopedycznej.
Neurologopeda – brzmi poważnie. Jakim pacjentom Państwo pomagają?
Wśród pacjentów, którzy znajdują się pod naszą opieką, są m.in. dzieci z wadami wymowy, z opóźnieniami w rozwoju mowy czy nawet kilkumiesięczne maluszki mające trudności w przyjmowaniu pokarmów. Natomiast większość chorych, z którymi pracujemy, to osoby dorosłe, u których zaburzenia komunikacji pojawiły się po tzw. incydencie mózgowym (np. udarze mózgu czy wypadku komunikacyjnym) lub u których deficyty językowe pojawiają się w przebiegu chorób neurozwyrodnieniowych, takich jak choćby stwardnienie zanikowe boczne (SLA) czy choroba Parkinsona. Niezależnie od źródła problemu, zależy nam przede wszystkim na poprawie jakości życia – zarówno pacjenta, jak i jego najbliższych. Trzeba pamiętać, że do momentu zachorowania wielu naszych pacjentów prowadziło aktywne życie zawodowe i rodzinne, a którym świat nagle przewrócił się do góry nogami. Jednak dzięki odpowiedniej motywacji pacjenta i zaangażowaniu jego rodziny, można wiele zdziałać. Pracę warto zacząć jak najszybciej, a potem uzbroić się w cierpliwość, bo terapia neurologopedyczna to trudny proces.
Bo problem tkwi „w głowie”?
Można tak powiedzieć. Każdy z nas jest inny, ma inne doświadczenia, inaczej reaguje w określonych sytuacjach. Na efektywność terapii wpływa bardzo dużo czynników, jak choćby wiek chorego, wykształcenie czy rodzaj i głębokość zaburzeń. Inaczej pracujemy z pacjentem mającym trudności w programowaniu wypowiedzi, mającym afazję, któremu kłopot sprawia np. rozumienie komunikatów językowych czy wyszukanie odpowiedniej nazwy, a inaczej z pacjentem, u którego diagnozujemy zaburzenia połykania (tj. dysfagię) czy dyzartrię. W drugim przypadku usprawniamy gorzej funkcjonujące mięśnie, by poprawiła się jakość wypowiedzi pacjenta i/lub w celu przygotowania chorego do przyjmowania pokarmów doustnie.
Jak w praktyce wygląda stawianie diagnozy i praca z pacjentem?
Zazwyczaj otrzymujemy telefon od rodziny pacjenta i umawiamy się na spotkanie w ramach diagnozy. Osoby korzystające z naszej pomocy mają do wyboru gabinet w Gdańsku lub Borowie, ale oferujemy także dojazd do pacjenta w miejscu jego pobytu. Myślę, że to bardzo komfortowe rozwiązanie dla wielu rodzin. Tym bardziej że obejmujemy zasięgiem nie tylko Trójmiasto, ale również Wejherowo, Tczew czy miejscowości na Kaszubach. Zależy nam na dotarciu do jak największej liczby chorych, którzy – z różnych przyczyn – nie mogą sobie pozwolić na skorzystanie z terapii stacjonarnej. Badanie obejmuje zapoznanie się z dokumentacją medyczną, wywiad z rodziną i – jeśli to możliwe – z samym pacjentem oraz próby językowe. Ustalamy cele, przygotowujemy indywidualny program terapeutyczny i określamy częstotliwość spotkań. Zazwyczaj wizyty odbywają się dwa-trzy razy w tygodniu. Trzeba podkreślić, że terapia neurologopedyczna jest dość długim procesem. Niektórzy pacjenci są pod naszą opieką 2 lata, niekiedy dłużej. Należy także zaznaczyć, że najbardziej spektakularne efekty pacjent osiąga w ciągu pierwszych sześciu miesięcy od zachorowania.
W przypadku chorych z zaburzeniami afatycznymi dobieramy ćwiczenia w zależności od tego, z jakimi deficytami mamy do czynienia, w jakim stopniu głębokości występują oraz w oparciu o zachowane umiejętności. Kiedy pacjent przejawia trudności w zrozumieniu komunikatów językowych, wówczas proponujemy zadania, w których trzeba m.in. prawidłowo identyfikować głoski języka polskiego, dopasowywać brzmienie nazwy do przedmiotu czy – w lżejszych stanach – interpretować tekst. Jeśli u chorego dominują trudności w nadawaniu komunikatów, wówczas wykorzystujemy np. dialog sterowany, przygotowujemy zadania na aktualizację nazw czy realizujemy ćwiczenia gramatyczne. Jednak bardzo często profil zaburzeń językowych u pacjenta jest mieszany.
Chorzy z dyzartrią wykonują ćwiczenia oddechowe, pracują nad poprawą jakości głosu, usprawniają mięśnie artykulacyjne. Kiedy mamy do czynienia z opadniętym kącikiem ust, stosujemy kinesiotaping, czyli oklejanie specjalnymi plastrami. Poza tym wykonujemy masaż twarzy, masaż wnętrza jamy ustnej z użyciem specjalistycznych narzędzi oraz używamy aparatu Ionoson do elektrostymulacji.
Wspominał Pan o terapii gabinetowej oraz z dojazdem do pacjenta. A co z chorymi, którzy nie mogą sobie pozwolić na taką formę współpracy?
Jako zespół CDiTN chcemy być jeszcze bliżej naszych pacjentów i ich rodzin! Niezależnie od odległości, jaka potencjalnie może nas dzielić, sytuacji finansowej, która uniemożliwia zaproszenie terapeuty do domu czy obecnego zagrożenia epidemiologicznego, możemy prowadzić terapię logopedyczną/ neurologopedyczną! Jak to możliwe? Wystarczy komputer, tablet lub nawet smartfon, do tego dostęp do internetu oraz jedna z bezpłatnych platform do komunikacji i gotowe! Terapia on-line.
Dzięki temu nawet jeśli pacjent na co dzień zamieszkuje małą miejscowość bez dostępu do specjalistów, może być objęty opieką przez CDiTN. Bez trudu można także uzyskać poradę np. w przypadku niemowląt, które mają kłopot z przyjmowaniem pokarmów. Nasi doświadczeni terapeuci, przy zaangażowaniu rodziców, ocenią rodzaj i głębokość deficytów i poinstruują, co robić. Natomiast w przypadku, gdy niezbędne będzie wykonanie innych badań czy konieczna okaże się wizyta osobista, niewątpliwie o tym poinformują. Jednak najważniejsza jest możliwość szybkiego działania, bo – jak wiadomo – czas również odgrywa znaczącą rolę w procesie terapeutycznym.
Oczywiście, spotkania zdalne w kontekście pracy neurologopedy nie są rozwiązaniem idealnym. W wielu przypadkach, gdy pacjent wymaga np. masażu wibratorem logopedycznym, nie jest możliwe wykonanie zabiegów przez logopedę. Jednak z drugiej strony doświadczony specjalista jest w stanie przeprowadzić szkolenie wyznaczonemu opiekunowi pacjenta w potrzebnym zakresie i sprawować nad nim kontrolę podczas realizacji kolejnych czynności. Wychodzimy z założenia, że dzięki otwartości, zaangażowaniu i bliskim relacjom można wszystko zorganizować tak, aby pacjent miał korzyść.
I choć w pierwszej chwili może się wydawać, że to nie wyjdzie, bo „mama nigdy nie obsługiwała komputera”, warto spróbować. Nasze doświadczenie pokazuje, że chęć pracy i możliwość komunikowania się są silniejsze niż początkowa bariera, którą stanowi świat wirtualny.
Jak rozmawiać z chorym, który ma afazję?
Być może będzie trzeba zmienić kilka nawyków, ale gdy się o nich pomyśli i je sobie uświadomi, łatwiej osiągnąć zamierzony cel. Cel w tym przypadku wyznacza chory, który tak samo jak Ty, myśli i czuje, ale przez chorobę traci możliwość prawidłowego wypowiadania słów i formułowania zdań. Podczas porozumiewania się z osobą przejawiającą zaburzenia w nadawaniu i/lub rozumieniu mowy pamiętaj zatem o kilku zasadach. Przestrzegając ich, przyczynisz się do dużego wsparcia terapii neurologopedycznej, w której pacjent uczestniczy.
Stwórz odpowiednią atmosferę dla porozumiewania się i zadbaj o poczucie bezpieczeństwa chorego. Dopilnuj, by podczas Waszych rozmów panowała cisza i spokój, wyeliminuj niepotrzebną obecność innych osób, za głośny telewizor czy dzwoniący telefon. Mów powoli, podkreślaj najważniejsze słowa. Jeśli zajdzie taka potrzeba, powtórz wypowiedź lub jej część. Nie podnoś głosu, nie zadawaj zbyt wielu pytań jednocześnie, używaj prostych zdań, powszechnie używanych słów. Wspieraj swoje wypowiedzi gestem, mimiką, rysunkiem i zachęcaj chorego do tego samego. Zwracaj uwagę na swego rozmówcę, nagradzaj i wzmacniaj Jego osiągnięcia, zachęcaj do samodzielności, w tym komunikacyjnej, w różnych sytuacjach dnia codziennego – w domu, w sklepie, na spacerze. Szanuj Jego prywatność, osobiste zdanie, uczucia i emocje, zauważaj Jego zmęczenie, wspieraj i podpowiadaj, gdy trudności są duże. Bądź odbiorcą komunikatów chorego, słuchaj i obserwuj, daj Mu szansę i czas na wypowiedź, nie poganiaj i nie przerywaj.
Taka praca daje Państwu satysfakcję?
Jak najbardziej. Język to najważniejsze narzędzie do komunikowania się ze światem, pozwala wyrażać nasze emocje, służy do opisywania rzeczywistości. Neurologopeda towarzyszy pacjentowi w odbudowie tej umiejętności, obserwuje jego starania i wspiera w niepowodzeniach. Nasza praca polega na zbudowaniu serdecznej, pełnej zaufania relacji. Bez tego pacjent nie mógłby czuć się bezpiecznie, a trzeba pamiętać, że zaburzenia, z którymi się zmaga, często wiążą się z frustracją czy zażenowaniem. Dlatego tak istotna jest wrażliwość, empatia, cierpliwość, bardzo przydaje się także poczucie humoru. Choć nie ukrywam, bywa trudno. Szczególnie wówczas, gdy pacjent nie może pogodzić się z zachorowaniem, z tym że nie wróci do pracy zawodowej albo kiedy wyobrażenie chorego na temat efektów nie pokrywa się z tym, co jest w stanie osiągnąć. Staramy się dużo rozmawiać i tłumaczyć – zarówno pacjentom, jak i rodzinom – na czym polegają i skąd się biorą trudności chorych, ale nie zawsze jest to od razu zrozumiałe. Natomiast w naszym Centrum postawiliśmy na pracę zespołową, wymianę spostrzeżeń i wzajemne wsparcie. Pomaga również doświadczenie szpitalne, praca naukowa i dydaktyczna. Jestem dumny z dziewczyn, że z takim zaangażowaniem wspierają naszych pacjentów. Ci z kolei okazują nam wiele dowodów wdzięczności, to bardzo budujące. Pozytywne jest także to, że wzrasta świadomość społeczna związana z terapią neurologopedyczną. Dzięki temu coraz więcej osób dotkniętych zaburzeniami mowy ma szansę otrzymać profesjonalną pomoc.
