Muzeum Gdańska prowadzi zbiórkę pieniędzy na pomoc 40-letniej Iwonie Trockiej, gdańszczance, matce 6-letniego Nikodema, dotkniętej pląsawicą Huntingtona. W ciągu dwóch miesięcy od czasu rozpoczęcia akcji od prywatnych darczyńców wpłynęło ponad 40 tys. z potrzebnych 65 tys. złotych. Operacja głębokiej stymulacji mózgu, czyli wszczepienie operowanej osobie specjalistycznego implantu, ma zostać przeprowadzona 18 kwietnia 2018 r. w Gdańsku.
Pląsawica Huntingtona to rzadko spotykana choroba o charakterze neurologicznym i genetycznym. Uniemożliwia ona sprawne funkcjonowanie zarówno ruchowe, jak i umysłowe. Chorzy na tę przypadłość dość często sprawiają wrażenie nieobecnych. Z boku można ich mylić z ludźmi będącymi pod wpływem narkotyków. Ponieważ jest to niezwykle rzadka choroba, koszty leczenia nie są refundowane z Narodowego Funduszu Zdrowia.
Móc spędzać czas z synem
Mieszkająca na gdańskiej Morenie Iwona Trocka do 34 roku życia pracowała w Muzeum Gdańska. Na co dzień uśmiechnięta, pomocna i uradowana przyszłymi narodzinami syna – tak pamiętają ją pracownicy Muzeum. Po porodzie Iwona poczuła pierwsze objawy choroby: problemy ruchowe, drżenia, brak możliwości koncentracji, kłopoty z pamięcią Postępująca choroba wymusiła odejście z pracy. Dziś Iwona jest na rencie, mieszka sama. Potrzebuje wsparcia zarówno znajomych, jak i obcych osób.
– Od sierpnia 2017 roku staramy się szerzej pomóc naszej przebywającej na rencie koleżance. Iwona walczy z niezwykle rzadką chorobą. Jest to nieuleczalna, genetyczna choroba ośrodkowego układu nerwowego, która daje czas przeżycia od diagnozy 15 – 20 lat. Nieskoordynowane ruchy pląsawicze, drżenie rąk i nóg, zmniejszenie napięcia mięśni, trudności w połykaniu, postępujące zaburzenia pamięci, otępienie, utrata możliwości koncentracji, zmiana osobowości – to najbardziej rzucające się w oczy objawy – mówi Beata Skrzecz z Muzeum Gdańska.
Dzięki pomocy Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, darów od gdańszczanek i gdańszczan oraz osób z całej Polski udało się uzbierać ponad 40 z 65 tys. złotych. Pani Iwona mówi, że to nie operacja dla niej, ale dla jej syna, z którym chce spędzać więcej czasu, a dopiero następnie – móc normalnie żyć…
– W ciągu ostatnich 7 lat widzimy wszyscy postępujące zmiany w kondycji Iwony. Coraz bardziej wyniszczające i uzależniające ją od otoczenia. Jedyną szansą na złagodzenie objawów choroby i danie jej szansy, by towarzyszyć w dorastaniu jedynego syna, jest poddanie się operacji głębokiej stymulacji mózgu przez wszczepienie odpowiedniego implantu – mówi Stefania Pawłowska z Muzeum Gdańska.
Pionierska operacja w Gdańsku
Po szeregu badań prowadzonych w Gdańsku, Wrocławiu i na Śląsku, Iwona została zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji, a lekarze są dobrej myśli. Zarówno zabieg (65 tys. zł), jak i późniejsza rehabilitacja nie są refundowane, Iwony zaś nie stać na taki wydatek. W związku z tym Muzeum Gdańska poszukuje osób dobrego serca z nadzieją, że w ciągu miesiąca uda się uzbierać brakujące 20 tys. zł. na przeprowadzenie potrzebnego zabiegu właśnie w Gdańsku.
– Lekarze obiecali przeprowadzenie operacji 18 kwietnia 2018 r. Niewiele takich zabiegów przeprowadzono dotąd na świecie. Gdańscy lekarze należą do pionierskiej grupy, która jako jedyna w Polsce i jedna z nielicznych w świecie podjęła się przeprowadzania tych zabiegów. Sam implant kosztuje ponad 40 tys. złotych. Umożliwi on kontrolowanie ruchów pląsawiczych. Pozostałe koszty związane są z operacją. Po jej zakończeniu będziemy zbierać środki na długą rehabilitację Iwony. Termin operacji zbliża się nieubłaganie, a środków jeszcze brakuje – mówi Beata Skrzecz.
Jak można pomóc Iwonie?
Pozostał miesiąc, aby pomóc Iwonie. Darczyńcy mogą przekazać darowiznę celową na rzecz Iwony poprzez wpłatę na konto Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: Alior Bank 46 2490 0005 0000 4600 8805 1930 z tytułem wpłaty: „darowizna dla Iwony Trockiej”. Darowiznę można odliczyć od dochodu w ramach rozliczenia rocznego (załącznik PIT O część B do PIT 37). Stowarzyszenie można też wesprzeć 1 % podatku dochodowego, ale zostanie on przekazany na cele statutowe organizacji.
– Każda złotówka się liczy, dlatego prosimy o przekazywanie naszego apelu przyjaciołom, znajomym, wszystkim, którzy mogą w ten sposób okazać serce i współczucie. Zostało niewiele czasu, a pieniędzy brakuje, dlatego ponawiamy apel o wsparcie w zbiórce funduszy na rzecz Iwony – mówi Stefania Pawłowska.
