Miarą szacunku do życia powinno być postępowanie w stanach szczególnego zagrożenia zdrowia. Nie bez powodu przecież przeznaczamy gigantyczne środki na walkę z chorobami. Niestety, niekiedy jesteśmy skazani na niepowodzenie, mimo że we współczesnej medycynie osiągnięto imponujące postępy. Co dalej?
Czy powinniśmy pozostawiać bliskich, którzy są nieuleczalnie chorzy, samych sobie, z ich cierpieniem? A może przeciwnie – zawsze podejmować heroiczną próbę poprawy ich zdrowia, bez cienia nadziei na poprawę? Czy warto przedłużać życie osoby umierającej o trzy dni, przysparzając jej przy tym fizycznego i mentalnego cierpienia? Mamy do tego prawo w imię własnej rozpaczy? To bardzo trudne pytania, od których na co dzień wolimy intuicyjnie uciekać.
Temat tabu?
Nieuleczalne choroby postrzegane są jako temat tabu. Czy słusznie? Poniekąd tak. Niepomyślna diagnoza niszczy przecież nasz dotychczasowy ład i stabilizację, wymaga całkowitego przeorganizowania życia, a często również przewartościowania wielu spraw, które dotąd wydawały się istotne. Trudno wyzbyć się przy tym emocji, które są naturalne. Niemniej jeśli taka sytuacja dotyczy naszych najbliższych, emocje są zdecydowanie złym doradcą.
Naturalna chęć życia powoduje, że intuicyjnie unikamy tematów związanych ze śmiercią. To jednak nie sprawia, że nieuleczalne choroby przestaną istnieć. Nie jesteśmy też w stanie ich dobrowolnie ominąć poprzez samo ignorowanie tematu. Podświadomie narzucamy sobie „myślenie magicznie”, a być może nazbyt jesteśmy przyzwyczajeni do terapii przyczynowej, nastawionej na eliminację choroby, aż do całkowitego wyleczenia.
Żyjemy dłużej
W XX wieku liczba chorób śmiertelnych uległa dużemu zmniejszeniu. Wielkie odkrycia naukowe, ale również powszechny dostęp do opieki medycznej i poprawa standardów higieny, przyczyniły się do przedłużenia czasu trwania ludzkiego życia. Na początku XX wieku średnia długość życia zarówno kobiet, jak i mężczyzn na świecie oscylowała wokół 46 lat. Według raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w 2014 roku wynosiła ona 73 lata dla kobiet i 68 lat dla mężczyzn – w ujęciu globalnym. Upowszechnienie szczepień ochronnych sprawiło, że wiele chorób niegdyś uznawanych za śmiertelne, takie jak gruźlica czy choćby grypa, jest całkowicie wyleczalnych. Inne schorzenia zmieniły swój status – z nieuleczalnych na przewlekłe. Również leczenie onkologiczne coraz częściej staje się długotrwałą terapią zakończoną powodzeniem. Niemniej nadal przed współczesną medycyną stoją duże wyzwania, których celem jest pokonanie nieuleczalnych chorób, przede wszystkim nowotworowych. Wciąż tysiące ludzi dotykają schorzenia, wobec których klasyczne postępowanie przyczynowe staje się już bezskuteczne, a niekiedy wręcz uporczywe.
Nowy kierunek, odwieczny problem
Środowisko medyczne dopiero w latach 70. XX wieku zdefiniowało opiekę paliatywną jako postępowanie objawowe połączone z kompleksowym wsparciem pacjenta. W 1990 roku WHO przygotowała, opracowała i ogłosiła całościowy program opieki paliatywnej, precyzując zasady leczenia bólu w chorobach nowotworowych oraz zakres zaspokojenia psychologicznych, społecznych i duchowych potrzeb chorego.
Początków ruchu paliatywnego można doszukiwać się już w średniowieczu, kiedy to powstawały przytułki, których misją była pomoc osobom śmiertelnie chorym. W zasadzie było to już jedynie wsparcie w sztuce „dobrej śmierci”, w obliczu nieludzkich cierpień. Nie znano ani skutecznych leków przeciwbólowych, ani nawet mechanizmów powstawania i kontroli bólu.
O kompleksowej i skutecznej pomocy w tym zakresie możemy mówić dopiero w XX wieku. Fundamenty pod opiekę paliatywną, która łączy współpracę interdyscyplinarną różnych specjalistów, położono w II połowie ubiegłego stulecia w Wielkiej Brytanii. Za prekursorkę współczesnego ruchu hospicyjnego uznaje się prof. Cicely Saunders, która w 1967 roku założyła w Londynie Hospicjum św. Krzysztofa. Bezpośrednim impulsem do takiego działania były jej doświadczenia zawodowe i życiowe, przede wszystkim pomoc niesiona ciężko chorym osobom, które umierały w cierpieniu i osamotnieniu. Działalność prof. Saunders okazała się bardzo potrzebna i zauważalna, dzięki czemu ruch hospicyjny przybrał na sile – początkowo w Europie, a później w innych częściach świata.
Również w Polsce dostrzeżono problem konieczności sprawowania kompleksowej opieki nad osobami nieuleczalnie chorymi. Dopiero jednak w 1991 roku opieka paliatywna i hospicyjna zostały oficjalnie włączone w struktury opieki zdrowotnej. Jeszcze później, bo w 1999 roku, uznano medycynę i opiekę paliatywną za kierunek specjalizacji lekarskiej oraz pielęgniarskiej. Pierwszym stacjonarnym hospicjum w Polsce była placówka uruchomiona na początku lat 80. w Krakowie. Natomiast gdańskie Hospitium Pallotinum było drugim polskim ośrodkiem medycyny paliatywnej. Jego działalność została zapoczątkowana w 1984 roku i opierała się na opiece sprawowanej w domach pacjentów.
Droga bez odwrotu?
Co kryje się pod terminem opieka paliatywna? Aby pełniej go zrozumieć, warto odwołać się do źródłosłowu. Łaciński przymiotnik paliatus można przetłumaczyć jako „okryty płaszczem”. Natomiast angielski czasownik palliate określa łagodzenie, uśmierzanie i niesienie ulgi. Tak właśnie należy rozumieć istotę opieki paliatywnej. Ma ona swój początek wtedy, gdy jednoznacznie wiadomo, że klasyczne zwalczanie choroby będzie bezskuteczne. Czy jednak decyzje o zaprzestaniu leczenia przyczynowego nie są niekiedy pochopne?
Niestety, w zdecydowanej większości przypadków objęcie pacjenta opieką paliatywną jest po prostu koniecznością. Nie należy jej odbierać jako wyrazu bezradności albo, co gorsza, niekompetencji lub złej woli lekarzy. Jest to raczej wskazanie, że najbardziej wartościowym postępowaniem będzie zapewnienie choremu jak najwyższej jakości życia, przy jednoczesnym łagodzeniu objawów choroby. Oczywiście uświadomienie sobie faktu nieuleczalności danego schorzenia jest bardzo trudne. Tutaj kończy się klasyczne leczenie przyczynowe, a zaczyna – objawowe. Pacjent nie jest pozostawiony sam sobie. Nadal wdraża się postępowanie medyczne, choć zmieniają się jego priorytety.
Decyzja o zmianę leczenia na paliatywne może faktycznie wydawać się drogą bez powrotu. W powszechnym mniemaniu tylko terapia przyczynowa daje nadzieję choremu i jego najbliższym; dopóki trwa, dopóty można walczyć o normalność. Warto jednak pamiętać, że z każdym rokiem zmieniają się standardy opieki paliatywnej, która – poza nowotworami o wysokim stopniu agresywności (np. złośliwy rak trzustki, glejak IV stopnia) – może trwać nawet przez wiele lat. Zdarzają się przypadki remisji choroby i powrotu do leczenia przyczynowego. Na pewno objęcie pacjenta opieką paliatywną nie jest jednoznaczne z jego stopniowym uśmiercaniem, wręcz przeciwnie. Leczenie paliatywne jest przecież przeciwwagą dla eutanazji.
„Po pierwsze: nie szkodzić”
To powszechnie znany fragment przysięgi Hipokratesa, którą składają wszyscy lekarze. Czy terapia może być szkodliwa? Tak, o ile okazuje się postępowaniem, które jest skazane na niepowodzenie i przysparza cierpień pacjentowi. Warto, by o przywołanym przykazaniu lekarskim pamiętały również osoby sprawujące opiekę nad osobami nieuleczalnie chorymi, nie tylko lekarze. W odniesieniu do opieki paliatywnej postulat nieszkodzenia obejmuje więc zaniechanie daremnych i uciążliwych procedur medycznych. Może być to rezygnacja z cyklu skrajnie obciążających organizm dawek chemioterapii albo zaniechanie wykonania określonego zabiegu operacyjnego. Warto przy tym pamiętać, że chory, o ile jest przytomny i zachowuje prawidłowy kontakt z otoczeniem, ma pełne prawo podejmować decyzję odnośnie do przebiegu własnego leczenia, nawet jeśli nie zgadzamy się z jego decyzjami.
Czego tak naprawdę mogą oczekiwać od nas osoby nieuleczalnie chore? Zmarły w marcu tego roku ksiądz Jan Kaczkowski, który sam zmagał się ze chorobą nowotworową, a jednocześnie prowadził Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio, w licznych wypowiedziach podkreślał, że chorzy najczęściej nie potrzebują jałowego pocieszania. Słowa „będzie dobrze” albo „na pewno wyzdrowiejesz” z reguły chwilowo odpędzają strach przed śmiercią, lecz nie mają większego znaczenia praktycznego. Mimo że wypowiadane są ze szczerymi intencjami, mogą brzmieć nieszczerze. W ten sposób też możemy nieświadomie zaszkodzić pacjentom, którzy włożyli wiele wysiłku w to, by pogodzić się z nieuleczalnością choroby, a w domyśle – z nieuchronnością śmierci. Zdecydowane ważniejsze jest realne wsparcie psychiczne. Przede wszystkim należy umieć słuchać chorego, odczytywać jego obawy i potrzeby, a przede wszystkim – niezależnie od okoliczności, być przy nim. Niektóre osoby potrzebują realnej, prozaicznej pomocy w załatwieniu określonych formalności; inne z kolei oczekują ciepła, troski i uśmiechu. Drobne wyrazy życzliwości mają w tych momentach szczególną moc. Czasami kawałek ciasta i serdeczność mogą mieć większą wartość niż rozpamiętywanie przeszłości czy zalewanie się łzami.
Podołać najtrudniejszym rozmowom…
Rozmowa z osobą, której rokowania zdrowotne są bardzo złe, może być jednym z trudniejszych wyzwań w życiu. Jeśli rzeczywiście chcemy realnie wesprzeć chorego, pozwólmy mu mówić. I skoncentrujmy się na słuchaniu. Nie ma pod tym względem ściśle określonych reguł, bo każdy człowiek inaczej przeżywa sytuację zagrożenia życia. Niektórzy chorzy wolą otwarcie opowiadać o chorobie i śmierci, inni – wręcz przeciwnie, będą unikać takich rozmów. Niezależnie od podejścia chorego, nie można działać wbrew jego woli i zapominać o tym, co najważniejsze. Celem opieki paliatywnej jest zapewnienie możliwie najwyższej jakości życia. Kontaktując się z chorym, stajemy się częścią tego złożonego procesu.
Chorzy często obawiają się nie tyle śmierci, co fizycznego bólu. Obecnie jest możliwe niemal całkowite wyeliminowanie wszelkich dolegliwości bólowych. Leki sedatywne mogą wręcz częściowo wyłączyć świadomość, ale jednocześnie oszczędzić cierpień. Jeśli chory wyraża obawy odnośnie do bólu, warto wspomnieć, że jest to problem całkowicie możliwy do rozwiązania. Inni pacjenci wyrażają obawy odnośnie do swoich bliskich, twierdząc że nie będą oni w stanie samodzielnie poradzić sobie po ich śmierci. Tutaj również cenna będzie nasza deklaracja pomocy.
Mimo ogromu trudności, które może nam sprawiać rozmowa z osobą nieuleczalnie chorą, największym błędem bywa po prostu zaniechanie takiego kontaktu. To oczywiście wygodne rozwiązanie dla osób zdrowych, dla których śmiertelna choroba jest tematem tabu. Warto powtórzyć banalną prawdę, o której czasami zdarza się nam zapominać – hospicjum jest miejscem, w którym się żyje, a nie umiera. Tam, gdzie już nie może pomóc farmakoterapia, pomocna bywa ludzka życzliwość i wsparcie. W tym wymiarze lekarzem może być każdy z nas, bez dyplomu ukończenia studiów medycznych. Wystarczy być człowiekiem.
Tekst: Michał Mikołajczak
