Mieliśmy przedstawić wam matki-bohaterki, jednak przeprowadzone wywiady zmusiły nas do weryfikacji tego planu. W tym miesiącu przedstawiamy Wam matki, które najbardziej pragną normalności, zwyczajnego traktowania i tego wszystkiego, co jest najlepsze dla ich dzieci. Przedstawiamy Wam historię ośmiu kobiet, nie-bohaterek, ale zwyczajnych mam. Niech poruszą Was ich historie, nie krępujcie się nawet łez, ale przede wszystkim wsłuchajcie się w ich najprostsze pragnienia i nigdy ich nie żałujcie.
Kasia
Zuzia urodziła się chora?
Urodziła się zdrowa, o czasie, przez cesarskie cięcie jako zdrowy niemowlak. W trzecim tygodniu życia na jej główce pokazał się naczyniak jamisty, który został zoperowany, gdy miała roczek. Po zabiegu Zuzka podupadła neurologicznie, prawdopodobnie doszło do niedotlenienia mózgu. Wystąpiła padaczka, która do dziś nie reaguje na żadne leki. Zuzka potrafi mieć ataki po 200-300 razy dziennie… Kiedy miała trzy latka, zdiagnozowano u Zuzi wadę serca. I znowu operacja, podczas której doszło do kolejnego niedotlenienia i reanimacji. Serce Zuzi przestało na chwilę bić… Niedowłady, silna padaczka, bakterie, którymi została zarażona w szpitalach, skoliozy… Od 15 lat walczymy ze wszystkim. Przy lekoopornej padaczce nie ma szansy na poprawę, która by zadowalała. Walczymy na OIOM-ie pod respiratorem albo w domu – istotna jest tu domowa terapia tlenem. Padaczka zabiera praktycznie wszystko, co wypracowaliśmy. Kiedy Zuzia była malutka, podtrzymywana pod paszki dreptała, dziś nie jest już w stanie podrapać się nawet po nosku. Olbrzymią pomoc niesie nam Pomorskie Hospicjum Domowe dla Dzieci.
Jak wygląda Twoje życie?
Musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, od 15 lat jestem z Zuzią w domu. Przeprowadziliśmy się na wieś, żebym nie musiała jej codziennie dźwigać na drugie piętro. Matka Polka siedząca w domu i opiekująca się chorą córką i drugą, buntującą się 11-latką (śmiech). Tutaj o tyle jest mi łatwiej, że możemy z Zuzą wyjść na ogród, nie jest zamknięta w czterech ścianach. Nie jest to dobre dla mnie, chciałabym wyjść do ludzi, do świata… Brakuje mi tego. Mam też marzenie, chciałabym znowu pracować …
Co jest dla Ciebie najtrudniejsze?
Zuza kończyłaby dziś 8 klasę podstawówki, szłaby na bal. To się nigdy nie stanie. Przychodzą takie momenty, kiedy jest mi zwyczajnie trudno patrzeć na jej rówieśników. Zdaję sobie wtedy sprawę z tego, co ją i nas omija i nic nie mogę z tym zrobić. Mamy też 11-letnią Marysię. Jej całe życie podporządkowane jest pod Zuzę. Wszystkie wyjazdy na wakacje, na święta do rodziny czy na zwykłe urodziny – uzależnione są od stanu zdrowia Zuzy. Jeśli Zuza nie jest w formie, ktoś musi zostać z nią w domu. Przeważnie jestem to ja. Marysia nie ma życia jak inne dzieci w jej wieku. Nie wyjedziemy nigdy razem w góry czy za granicę, Marysia to rozumie, ale to nie sprawia, że jest nam łatwiej.
Czujesz się czasami samotna?
Zdarza się (śmiech). Mieliśmy bardzo dużo znajomych, mamy też dużą rodzinę – ale większość gdzieś znikła. Myślałam, że osoby, które nas otaczają, rozumieją naszą sytuację, okazało się, że nie. Została przy nas garstka osób. Nagle okazało się, że ludzie z hospicjum są nam bliżsi, niż ci, których byliśmy pewni. Kiedy bym nie zadzwoniła po pomoc, oni zawsze są. Obcy ludzie, poznani z przypadku – są dla nas, wspierają nas, a ci, których byliśmy pewni, po prostu zniknęli. Czy to jest nasza wina, choroby Zuzy, strachu przed nią? Nie wiem. Trzymamy się razem. Mam wspaniałego męża, jesteśmy ze sobą 19 lat. Poznaliśmy się w szkole, to była miłość od pierwszego wejrzenia, która trwa do dziś. Mój Michał to dla mnie mój przyjaciel, przyjaciółka i mąż w jednym. Bywało ciężko, kiedy Michał przez 6 lat pracował za granicą, ale kiedy cokolwiek się działo, rzucał wszystko i był z nami. Potrafił w ciągu kilku godzin znaleźć się w Polsce.
Co sprawia, że czujesz się szczęśliwa?
Ostatnio Zuza znowu zaczęła się śmiać i to w głos, śmiałam się razem z nią, nie mogłam się opanować (śmiech). Są takie dobre dni, chociaż jest ich bardzo mało. Jestem szczęśliwa, kiedy Zuza przez trzy dni nie ma ataku padaczki, kiedy weźmie w rękę jakąś chustkę i ją utrzyma, kiedy się uśmiechnie, kiedy wsadzi sobie palec w ucho… Dla kogoś z zewnątrz to może wydawać się nienormalne, ale to naprawdę cieszy (śmiech).
Mimo wszystko cały czas potrafisz śmiać się w głos i żartować.
Zawsze byłam szurnięta (śmiech). Lubię się uśmiechać, lubię się śmiać. To jest mój sposób na życie. Na to, żeby się wyłączyć, oderwać na chwilę od rzeczywistości. Lubię być wesoła, mój mąż też. Może nie jest lekko, ale co mi pozostało. Mam płakać? Czasami wydaje mi się, że ludzie są zaskoczeni. Oczekują, że skoro mam chore dziecko, to powinnam być smutna, ale ja nie chcę! Uwielbiam się wydurniać razem z mężem. Czasami zachowujemy się razem jak dzieciaki. Nie ważne, czy umrę mając 50, czy 90 lat. Mam zamiar umrzeć z uśmiechem na twarzy.
O czym marzysz?
Chciałabym, żeby nasza Marysia realizowała swoje marzenia, żeby poszła na studia. I chciałabym się porządnie wyspać (śmiech). Nie mam wielkich oczekiwań. Jestem szczęśliwa, kiedy udaje nam się pojechać nad morze do Sztutowa. Kiedy słyszę szum morza, widzę, jak Marycha się śmieje i skacze po falach. Mam też jedno, największe marzenie… Chciałabym, aby Zuzia odeszła wcześniej niż ja czy mój mąż, żebym nigdy nie musiała nikomu jej oddawać.
Bożena
Pani historia jest wyjątkowo trudna…
Nie da się ukryć… W wieku 19 lat mój pierwszy mąż zginął w wypadku. Zostałam sama z małym dzieckiem. Minęło trochę czasu i poznałam drugiego męża, urodziłam jeszcze szóstkę dzieci, w tym Kornelkę. Kornelka urodziła się z zespołem wielu wad wrodzonych, ze zrośniętym przełykiem, z zespołem Downa. Jest leżąca, nie mówi, ale umiemy się porozumiewać, jest też bardzo pogodnym dzieckiem. Lekarze dawali jej rok życia, ale Kornela się uparła i dziś ma 15 lat i jakoś sobie radzimy (śmiech). To jedna z moich niewielu radości. Teraz jest mi naprawdę bardzo ciężko. Kiedy mój syn miał 16 lat, zdiagnozowano u niego białaczkę. Miał przeszczep rodzinny, niestety nieudany. Zmarł miesiąc przed 18. urodzinami.
Jak sobie poradzić z taką tragedią?
Nie można. Przynajmniej na razie nie potrafię sobie z tym poradzić. Codziennie się budzę i czekam, że może Filip wejdzie do pokoju. To, co jest dla mnie najtrudniejsze, to to, że w szpitalu lekarze powiedzieli mu, że wypisują go, by umarł w domu. Filip bał się zasypiać, bał się, że już się nie obudzi. Gdybyśmy wtedy nie otrzymali pomocy od Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, nie wiem, czy byśmy sobie z tym poradzili. Nie da się opisać uczucia, kiedy odchodzi twoje dziecko, patrząc ci prosto w oczy, a ty nie możesz nic zrobić. Absolutnie nic. Czasami mam wrażenie, że najgorsze zło świata idzie zawsze w naszą stronę. Nie wiem, co będzie z Kornelią. Mamy już z mężem swoje lata, może się tak stać, że odejdziemy przed nią, i nie wiem, co się z nią wtedy stanie, ale nie wiem też, czy byłabym w stanie przeżyć utratę kolejnego dziecka.
Czuje Pani złość?
Czuję, czasami wręcz ogromną. Najbardziej za Filipa, że tak został potraktowany przez lekarzy. To był młody chłopak, który miał całe życie przed sobą, nie musiał wiedzieć, że jest inaczej, nie musiał się bać.
Mimo wszystko życie toczy się dalej…
Mam dzieci, mam też już sześcioro wnucząt. Nie wiem, co by się ze mną stało, gdybym ich nie miała. Dzięki rodzinie nie jestem samotna. Stało się wiele złych rzeczy, ale mimo wszystko zdarzają się i radosne dni. Kiedy Kornela bawi się, śmieje, kiedy jestem z rodziną – to są te chwile, które jakoś mnie trzymają. Muszę szukać pozytywów, nie mam innego wyjścia. Więc zdarzają się też dni, kiedy się śmieję.
Monika
Choroba Amelki była dla Ciebie zaskoczeniem?
Przez całą ciążę byłam przekonana, że z dzieckiem wszystko jest OK. Dopiero po urodzeniu Amelki usłyszałam, że wcale nie jest dobrze. Lekarze powiedzieli mi, że będzie rośliną, że nie będzie widzieć, ani słyszeć. Jej stan był bardzo ciężki, ale przyszła poprawa. Po 2,5 miesiąca wypisano nas ze szpitala. Lekarze dawali malutkiej pół roku życia.
Byłaś młodą mamą. Czy przez to trudniej było Ci zaakceptować chorobę Amelki?
Miałam 19 lat. Byłam młoda, ale byłam świadoma tego, co się dzieje, nie dopuszczałam myśli, że coś może pójść nie tak. Czułam i wiedziałam, że moja córeczka musi żyć i już. Było mi ciężko, kilkakrotnie kazano mi się żegnać z Amelią. Był płacz i ryk, ale Amelia chyba musiała czuć, że jest kochana i walczyła, jest ze mną do dziś. Jej ojciec szybko zniknął z naszego życia, ale nigdy się nie załamałam. Nie przeszłam depresji, oczywiście nie raz wyłam z bezsilności, ale to były chwilowe łzy. Z czasem nauczyłam się być silniejszą i nauczyłam się też nie do końca słuchać lekarzy (śmiech). Znam moje dziecko, widzę, kiedy jak się czuje. Wiem, że może zdarzyć się najgorsze, ale nie myślę o tym. Cieszę się z każdego dnia. Wiem, że Amelia odejdzie wcześniej niż ja, zmierzę się z tym wtedy, kiedy będę musiała. Nie da się na to przecież przygotować, więc nie skupiam się na tym, co będzie, tylko na tym, co teraz mamy.
Masz żal do losu, że Twoje życie poukładało się tak, a nie inaczej?
Nie. Jestem szczęśliwa. Może gdyby Amelia urodziła się zdrowa, a później zachorowała, czułabym żal. Od samego początku nasze życie jest takie, jakie jest, i nie znamy innego. Czasami zaskakują mnie ludzie, którzy mi współczują albo mnie podziwiają. Jestem po prostu matką i jak każda, robię dla swojego dziecka, co tylko się da. Wydaje mi się to zupełnie normalne. Mam ogromne wsparcie rodziny, udaje mi się nawet znaleźć czas na swoje pasje. Niczego mi nie brakuje. Kiedyś, kiedy Amelka była mała, spytałam mojej babci, dlaczego właśnie na mnie to wszystko spadło. Babcia powiedziała mi, że Bóg dał mi takie dziecko, bo wiedział, że ja się nią dobrze zaopiekuję. Wierzę, że tak właśnie było.
Jesteś z siebie dumna?
Tak. Uważam, że jestem silna i dzielna i daję sobie radę (śmiech). Mela nauczyła mnie pokory, ale nauczyła mnie również walczyć. Kiedyś byłam szarą myszą, dziś umiem załatwić chyba wszystko i powiedzieć wprost, jeśli coś mi nie pasuje.
Katarzyna
Macierzyństwo to było coś, o czym marzyłaś?
Jestem mamą 6-letniej Oliwki i Michała, który ma 16 lat. Na drugą ciążę czekałam bardzo długo, po 10 latach się udało. Niestety, Oliwka urodziła się przedwcześnie, bo w piątym miesiącu ciąży ważyła zaledwie 550 gram. Pojawił się szereg powikłań związanych z wcześniactwem. Sześć miesięcy spędziłyśmy w szpitalu i od tamtej pory jesteśmy praktycznie nierozłączne. Musiałam zrezygnować z pracy. Byłam bankierem na stanowisku kierowniczym, zajmowałam się doradztwem kredytowym.
Co jest najtrudniejsze w opiece nad Oliwką?
Oliwka nie chodzi i nie mówi. Z tym że Oliwka nie chodzi, moglibyśmy sobie poradzić, ale najtrudniejsze jest to, że się nie komunikuje. Muszę się domyślać, jakie ma potrzeby, co by chciała w danym momencie, co ją boli i gdzie. To trudne dla matki. Życie z dzieckiem z takim wyzwaniem terapeutycznym dosyć mocno weryfikuje, kto jest przy Tobie, i tak się stało w moim przypadku. Czas zweryfikował znajomości, nawet te 20-letnie, które wydawały się mieć solidne fundamenty, wymarły śmiercią naturalną…
Co przynosi Ci radość?
Staramy się cieszyć każdą chwilą… Dla mnie uśmiech Oliwii i jej patrzenie w oczy sprawiają, że czuję się szczęśliwa. Cieszę się, że w ogóle się budzimy, że podarowano nam następny dzień, cieszę się z każdej minuty. Pewnie dla mamy zdrowego dziecka, to, co mi sprawia radość, jej mogłoby się wydawać zupełnie dziwne (śmiech).
Dziś patrzysz na swoje życie optymistycznie, zawsze tak było?
Musiałam poukładać sobie wszystko w głowie i zajęło mi to sporo czasu. Nie ukrywam, że musiałam zasięgnąć wsparcia psychologicznego. Było mi bardzo trudno pogodzić się z chorobą Oliwii. Tak naprawdę nigdy się z nią nie pogodzę, ale akceptuję tę sytuację i nauczyłam się z nią żyć.
Podczas sesji widać było, że śmiech i poczucie humoru nie są Ci obce.
Zawsze byłam trochę kopnięta (śmiech). Śmiech jest potrzebny. Oliwka mocno mnie zmieniła. Nauczyłam się cieszyć codziennością, przestałam przejmować się pierdołami. Kiedyś wszystko było problemem – to, że samochód się zepsuł, że autobus się spóźnił, że szef czepia się planu, dziś nie powiem, gdzie to wszystko mam (śmiech).
Czego się boisz?
Boję się samotności i boję się przyszłości z Oliwką. Nie chciałabym odejść przed nią. Przeraża mnie myśl, że miałaby zostać beze mnie. Bo kto miałby się nią zająć? Ona jest zależna od drugiej osoby, potrzebuje 24-godzinnej opieki. Potrzebuje mnie. Czasami przerażają mnie ludzie. Nie jestem w stanie zaakceptować braku ich empatii. Nie oczekuję, że każdy ma mnie rozumieć, ale zdarzają się naprawdę przykre sytuacje. Mam wrażenie, że czasami jesteśmy zbyt skoncentrowani na sobie, nie widzimy, co się dzieje u kogoś za ścianą, a tak niewiele czasami trzeba, by kogoś skrzywdzić… Oczywiście nie chcę generalizować, bo jest również masa wspaniałych i serdecznych ludzi.
Co Cię denerwuje?
Jest jeszcze jedna rzecz, która doprowadza mnie do szału. Nienawidzę, jak ktoś na mnie trąbi (śmiech)! A tak na poważnie, chcę, by zmienił się nasz chory system i żeby mamy czy ojcowie opiekujący się chorymi dziećmi, mieli możliwość zarobienia chociaż kilku groszy. Nie chodzi tylko o pieniądze, lecz też o to, by wyjść do ludzi. Mieć możliwość poczucia normalności. Gdybym mogła przepracować dwadzieścia czy pięćdziesiąt godzin w miesiącu, byłabym szczęśliwa. To byłby mój czas na oderwanie się, podreperowanie poczucie wartości, odrobina normalności…
Lucyna
Masz czasami dość?
Nikolka urodziła się z ciężką złożoną wadą serca i współistniejącą wadą genetyczną, swoje pierwsze 3 lata życia spędziła w szpitalu. Dziś Nikola ma 12 lat. Przerażają mnie ciągle pojawiające się nowe diagnozy, komplikacje i rozpoznania. To wtedy pojawia się u mnie niemoc i bezsilność, ale tylko na „moment”.
Jaką jesteś matką?
Na pewno walczącą. Czasami potrafię nawet przeciwstawić się lekarzowi (śmiech). Czuję się też dość silna. Wiem, że wszystkie ćwiczenia, rehabilitacje i wszystko, co razem robimy z Nikolą, sprawia, że jest w takiej formie, jakiej jest. Gdyby nie ta nasza wspólna praca, byłoby znacznie gorzej. A te postępy nakręcają mnie i udowadniają, że warto.
Czujesz, że imponujesz ludziom swoją walką?
Czasami słyszę pytania, skąd ja biorę na wszystko siły i jakim cudem jeszcze się uśmiecham. To wszystko to tak naprawdę maska. Nie lubię pokazywać słabości przed obcymi ludźmi. Jestem narwana, czasami zastanawiam się, czy jestem do końca normalna (śmiech). Potrafię się śmiać, ale czasami sama idę do swojej mamy, przytulam się i płaczę.
Czego potrzebujesz najbardziej, czego Ci brakuje?
Normalności i bycia traktowaną jak każdy inny człowiek. Zdarza się, że nawet w rodzinie muszę tłumaczyć to, co powinno być już oczywiste. Ostatnio ktoś mnie spytał, czy Nikolka będzie normalnie mówić. Skąd ja mam to wiedzieć?! Robię wszystko, co tylko się da, ale nie wiem. Te pytania, szczególnie od bliskich, potrafią wyprowadzić z równowagi. Moja córka przeszła w życiu tak wiele, zaznała tyle bólu, że zasługuje na podziw i uznanie, a nie zdziwienie i kilkusekundową uwagę tylko dlatego, że jest chora. Czasami przeglądam internet i widzę zdjęcia tych zadowolonych ludzi, którzy realizują jakieś swoje pasje i marzenia, i czuję zazdrość. To nie jest taka zła zazdrość. Nie jest tak, że żałuję, że moje życie wygląda tak, a nie inaczej. Po prostu chciałabym tak wiele zrobić z Nikolą, a to nie jest możliwe. Długo marzyłam o odrobinie normalności. Teraz, dzięki hospicjum, te chwile się zdarzają. Żyję dniem dzisiejszym i na nim się skupiam. Oczywiście są jakieś plany na przyszłość, ale na tę niedaleką. O najgorszym nigdy nie myślę. Nie dopuszczam do siebie myśli o tym, co najtrudniejsze i nie mam zamiaru dopuszczać. Nie chcę marnować na to czasu. Marzę o tym, by któregoś dnia Nikolka przyszła i powiedziała do mnie „Mamuś jestem zdrowa” i żeby na jej ciele nie było żadnej blizny ani rany.
Krystyna
Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie Kuby?
Zaczęło się w wieku 5 lat. Fizjoterapeutka zwróciła uwagę na pewne szczegóły i doradziła nam wizytę u neurologa. Neurolog stwierdził u Kuby zanik mięśni. Kiedy usłyszałam diagnozę, byłam przerażona. Najtrudniej jest mi pogodzić się z rokowaniem. Trudne jest też poukładanie teraźniejszości, bez planowania przyszłości. Czasami rozmawiamy z Kubą o tym, co będzie. To nie są częste rozmowy, ale jeśli są potrzebne, przeprowadzamy je. Wydaje mi się, że temat mamy oswojony, chociaż to nie sprawia, że jest nam łatwiej.
Kuba Panią zaskakuje?
Zdecydowanie (śmiech). Chyba najbardziej pogodą ducha i lekkością, z jaką podchodzi do problemów. Jego pasje też są niecodzienne. Nigdy nie przypuszczałam, że będę miała taką wiedzę o tramwajach i że będę dla przyjemności podróżować komunikacją miejską. Dzięki Kubie to się dzieje (śmiech). Kuba naprawdę jest wyjątkowy. Zaraził mnie swoim optymizmem na teraz, nauczył mnie cierpliwości i nieprzejmowania się drobiazgami, które nie mają znaczenia, bo ważne jest tylko tu i teraz.
Jest coś, czego Pani brakuje?
Podróży. Zawsze chciałam podróżować, ale ze względu na chorobę Kuby rzadko nam się to udaje. Kuba też chciałby zwiedzić świat, ale organizacja tego jest bardzo ciężka. Właściwie moje marzenia i radości związane są z Kubą. Kiedyś zastanawiałam się, czy mam jakieś swoje osobiste marzenia i przyznam, że ciężko było mi coś wymyślić. Chyba po prostu mamy wspólne marzenia z Kubą (śmiech).
Co Panią drażni jako mamę?
Specjalne czy wyjątkowe traktowania. Nie lubię też współczucia. Kiedyś usłyszałam od jakieś kobiety, że ona nie jest w stanie zrozumieć, że potrafię się uśmiechać, bo ona na moim miejscu cały czas by płakała. Tylko płacz nie jest żadnym ratunkiem ani odpowiedzią, trzeba żyć i doceniać to, co się ma. Wszyscy mamy jakieś problemy, ale warto pamiętać, że nie jest tak źle, bo przecież zaraz może być gorzej. Oczywiście czasami jestem wściekła, najchętniej bym trzasnęła drzwiami i uciekła, chociaż na chwilę. Noce są ciężkie. Ale po nocy zawsze przychodzi dzień i jakoś to się nam układa (śmiech).
Kuba ma 20 lat, jest już dorosły, trudno to zaakceptować?
Cóż, Kuba ma 20 lat i nie ma co z tym dyskutować. Staramy się z mężem jakoś to przyjąć (śmiech). Chcemy, żeby korzystał z życia, więc zdarza się Kubie wyjść na piwo, nawet popala papierosy… Nie cieszy mnie to, ale jest nastolatkiem. Wyszłam z założenia, że jest dorosły, a to, że jest niepełnosprawny, nie oznacza, że mam prawo za niego decydować. Nie jest to łatwe, ale uczymy się (śmiech). Kuba tak wielu rzeczy nie może zrobić, że chcę mu dać namiastkę normalności.
Ewelina
Kiedy dowiedziałaś się o chorobie Amelki?
Zaraz po jej urodzeniu okazało się, że coś jest nie tak. Już na sali poporodowej można było zaobserwować różnicę, płakała inaczej niż inne dzieci, jej płacz przypominał krzyk. Lekarze nie wiedzieli, co jej dolega, co rusz mieli inną teorię, dopiero niedawno ostatecznie zdiagnozowano u małej Zespól Moebiusa. Przepłakałam wiele nocy, tym bardziej że minęło sporo czasu, zanim ostatecznie stwierdzono, co jest malutkiej. Musiałam jednak szybko wszystko sobie poukładać. Moje życie bardzo się zmieniło. Wcześniej byłam pracoholiczką i nerwusem, teraz wszystko się odwróciło (śmiech). Nauczyłam się szanować to, co mam i cieszyć wszystkim, czym tylko się da. Czasami jest nam bardzo ciężko, ale nie poddajemy się, ciągle szukamy pozytywów i to działa.
Czym się objawia Zespół Moebiusa?
To porażenie nerwów twarzoczaszki, które odpowiadają za uśmiech i mruganie oczami. Mała nie uśmiecha się, nie mruga i nie wodzi na boki oczkami. Jeśli chce spojrzeć na bok, musi obrócić całą główkę. Amelka właściwie nie ma mimiki, jej usta cały czas są wygięte w małą podkówkę. Przy tej chorobie zazwyczaj rzadko występuje opóźniony rozwój, u Amelki niestety go widać. Nie poddajemy się. Tłumaczę malutkiej, że ściskamy pośladki, pracujemy i jeszcze wszystkim pokażemy (śmiech).
Czy jest coś, za czym tęsknisz?
Narodziny Amelki zgrały się w czasie z moją przeprowadzką z Opoczna do Gdańska. Mam w Opocznie dużą rodzinę, w tym pięcioro rodzeństwa i za nimi najbardziej tęsknię.
Amelka była upragnionym dzieckiem?
Nie mogliśmy mieć dzieci, nasz 3-letni synek jest z inseminacji i urodził się zdrowy. Amelka pojawiła się niespodziewanie. Ciąża była szokiem. Kiedy lekarz powiedział mi, że spodziewam się dziecka, wykrztusiłam tylko „Ale jak to?”. Lekarz zaczął się śmiać i spytał mnie, czy naprawdę ma mi wytłumaczyć, jak to się stało (śmiech). Na kolejnej wizycie dowiedziałam się, że to ciąża na pewno bliźniacza, a nie wykluczone, że nawet trojacza. Zamurowało mnie. Na kolejnej okazało się, że jedno z bliźniąt obumarło i została tylko nasza Amelka. To nie był łatwy czas, jedno dziecko straciłam, ale drugie żyło. Wiele rzeczy się wtedy we mnie działo.
Boisz się przyszłości?
Dziś już chyba mniej. Zdaję sobie sprawę, że choroba może mi odebrać Amelkę, uczę się z tym żyć, uczę się być tego świadomą. Boje się przyszłości z taką perspektywą, ale muszę ją zaakceptować. Zespół Moebiusa to zespół, którego na dziś w Polsce się nie leczy, ale kto wie, co przyniesie przyszłość. Nie mam zamiaru się poddawać. Wszystko, co da się zrobić dla Amelki, zrobimy. Teraz czuję również, że mam ogromne wsparcie. Od kiedy próg naszego domu przekroczyła Agnieszka, pielęgniarka z hospicjum, wiele się zmieniło. To odpowiednia osoba do pracy z takimi rodzinami jak my.
Teresa
Jak Idzi trafił pod skrzydła hospicjum?
O tym, że Idzi ma nieprawidłowe struktury mózgowia, dowiedzieliśmy się już, gdy byłam w ciąży. Ta wiadomość przeraziła mnie, ciągle zastanawiałam się, jak będzie wyglądał mój syn i nie umiałam tego powstrzymać. Kiedy przyszedł na świat, był dla nas prześlicznym chłopcem (śmiech). Okazało się, że byłam zarażona toksoplazmozą i to ona była przyczyną jego niepełnosprawności. Mieliśmy to szczęście, że u Idziego nigdy nie było sytuacji zagrożenia życia, nie spędzaliśmy tygodni w szpitalach. Żyliśmy sobie w miarę spokojnie w domu. Mieliśmy spory problem z karmieniem Idziego, trwało zawsze bardzo długo. Kiedy zaczęliśmy go wysyłać do szkoły i na rehabilitacje, kwestia karmienia stała się jeszcze bardziej problematyczna. Kiedy miał 13 lat, zaczął nam chorować. Idzi nie przyjmował odpowiedniej ilości pokarmu, a to odbijało się m.in. na jego odporności. I wtedy zaczęło się bieganie po lekarzach, w końcu ktoś skierował nas do Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci.
Już przed narodzinami Idziego pracowałaś w szkole z niepełnosprawnymi dziećmi. Pomogło Ci to zmierzyć się z chorobą Idziego?
Idzi ma bardzo głęboką niepełnosprawność, a ja z takimi dziećmi nie pracowałam. Nie wiem, czy potrzebowałam też jakiegoś przygotowania… Dla mnie choroba Idziego nie jest niczym aż tak strasznym. Jest dzieckiem z niepełnosprawnością. Owszem, bywa ciężko, ale to nie jest koniec świata. Dzięki rodzinie, mężowi, dzieciom i znajomym nie musiałam nawet rezygnować z pracy. Mogłam cały czas być aktywną zawodową osobą.
Nie czujesz żalu w związku z chorobą Idziego?
Idzi jest naszym trzecim dzieckiem, 16 lat młodszym od ostatniego. Kiedy się urodził, byliśmy już spełnionymi rodzicami. Wydaje mi się, że dość łatwo zaakceptowaliśmy sytuację, może właśnie dlatego, że mieliśmy już dwójkę zdrowych dzieci. Teraz jest nam trudniej, ale tylko ze względu na nasz wiek. Lata lecą i czujemy z mężem, że nie jesteśmy już tak sprawni, jak wcześniej. Może to, że mogliśmy żyć normalnie, dalej pracować i funkcjonować, jak zwykli ludzie, pomogło nam przejść nad chorobą Idziego do porządku dziennego. Jestem realistką, nie pojmuję życia w kategoriach szczęścia czy nieszczęścia. Życie jest, jakie jest i tyle. Mam dwoje zdrowych dzieci, męża, który ciągle ze mną wytrzymuje (śmiech). Owszem, mam też dziecko z niepełnosprawnością, ale to mnie nie załamuje. Udało mi się spełnić zawodowo, mogę powiedzieć, że osiągnęłam nawet jakieś sukcesy, usłyszałam trochę słów uznania i wdzięczności, nie mam na co narzekać.
Czujesz się wyjątkową matką?
Zdecydowanie nie! Czasami słyszę, że mamy chorych dzieci są bohaterkami, że jesteśmy wyjątkowe – to dla mnie jest zawsze krępujące. Nie czuję tego w ten sposób. Wolę być zwyczajna (śmiech). Mam dziecko z niepełnosprawnością, ale każdy ma swoje problemy, jeśli nie takie to inne, i wszyscy jakoś sobie z nimi radzą, a nikt ich nie nazywa od razu bohaterami. Mam tylko chore dziecko i dbam o nie jak każda matka. To nie jest akt odwagi, to normalne, nie umiem na to patrzeć inaczej.
Wywiad: Katarzyna Paluch
Zdjęcia: Michał Zawer i Anna Waluda / Lolove Studio
Makijaż: Joanna Skuza / Jogo Make-up Artist
Stylizacje: Marzena Niewiarowska / Stylab
