Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest obchodzony 2 kwietnia. Akcje społeczne mające służyć podnoszeniu wiedzy na temat tego zaburzenia odbywają się w kwietniu ze szczególną intensywnością. To dobrze, bo znajomość problemu nadal jest niewystarczająca.
Co powinno zaniepokoić rodziców?
Autyzm ujawnia się w pierwszych trzech latach życia. U niektórych dzieci pierwsze symptomy są widoczne bardzo wcześnie i można je zaobserwować nawet około szóstego miesiąca życia. U innych dzieci rozwój przebiega prawidłowo do około 1.–2. roku życia, potem następuje utrata nabytych umiejętności (np. dziecko przestaje mówić, bawić się zabawkami, interesować się otoczeniem). Warto czujnie obserwować rozwój małych dzieci, zwłaszcza chłopców, u których autyzm występuje znacznie częściej niż u dziewczynek. Jeśli zauważymy niepokojące zachowania, należy jak najszybciej udać się do specjalisty.
– Rodziców powinien zaniepokoić przede wszystkim nieprawidłowy rozwój mowy, brak reakcji na własne imię, brak zainteresowania rówieśnikami czy utrudniony kontakt wzrokowy. W IWRD wykonujemy diagnozę, ale też prowadzimy badania przesiewowe i obserwacje niemowląt, w tym młodszego rodzeństwa dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. Obecnie już u 6-miesięcznych dzieci jesteśmy w stanie zauważyć nieprawidłowości rozwojowe, co nie jest równoznaczne z postawieniem diagnozy autyzmu. Wprowadzenie odpowiednich interwencji we wczesnym okresie daje pozytywne efekty. I nawet jeśli podejrzenie autyzmu potwierdzi diagnoza, to dziecko poddane wcześniej odpowiednim oddziaływaniom terapeutycznym osiąga potem dużo lepsze wyniki – podkreśla dr Anna Budzińska, Dyrektor Fundacji Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku (IWRD).
Brak wiedzy – znaczący problem
Niestety, wiedza o autyzmie i jego symptomach jest niewystarczająca, nawet wśród lekarzy i pielęgniarek. Nie wolno bagatelizować niepokojących zachowań dziecka i obaw rodziców. Wciąż zbyt wielu z nich nie uzyskuje potrzebnego wsparcia i niezbędnych wskazówek odnośnie do postępowania w związku zaburzeniami rozwojowymi swoich dzieci.
– U mojego syna postawiono diagnozę, gdy miał dwa lata i dziewięć miesięcy. Ale do specjalistów trafił zaraz po drugich urodzinach, ponieważ zaniepokoiło nas to, że nie mówił. Najpierw pediatra uspokajał, że maluch rozwija się prawidłowo i pewnie wkrótce pojawi się mowa, bo „chłopcy rozwijają się później”. Kontynuowaliśmy poszukiwania u psychologów, ale problem laryngologiczny – nawracające zapalenie uszu i wynikający z tego niedosłuch – sprawił, że diagnozę można było postawić po zakończeniu leczenia. Wówczas stało się jasne, że brak reakcji na imię czy opóźnienia w rozwoju mowy to objawy autyzmu. Owszem, wyleczyliśmy uszy i syn zaczął mówić, ale byliśmy przerażeni, bo to była mowa wyłącznie echolaliczna (powtarzanie natychmiastowe lub odroczone dźwięków, wyrazów bądź zdań wcześniej zasłyszanych, bez intencji komunikacji). Syn jest jedynakiem, więc uchwycenie wczesnych objawów było trudne. Dopiero pójście do przedszkola i nietypowe zachowania w grupie rówieśników wskazały na poważne deficyty – mówi Małgorzata, mama 6-letniego chłopca z autyzmem.
Potrzebny kompleksowy system
Istnieje potrzeba stworzenia systemu wczesnego wykrywania autyzmu. Fundacja IWRD, wspólnie z Fundacją JiM, są inicjatorami ogólnopolskiej akcji na rzecz stworzenia podstaw takiego systemu. Obejmowałby on wprowadzenie obowiązkowych badań przesiewowych w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu podczas bilansu 2- i 3-latka, ponadto szkolenia dla personelu medycznego, który wykonywałby testy przesiewowe. W ramach systemu zostałby opracowany oraz udostępniony w gabinetach pediatrycznych i pielęgniarskich kompleksowy poradnik dla rodziców z informacjami o rozwoju dziecka, a także o tym, jakie niepokojące zachowania należy skonsultować ze specjalistą. Takie działania z pewnością poprawiłyby wiedzę na temat zaburzeń rozwojowych, a poprzez to – polepszyłyby wykrywalność zaburzeń ze spektrum autyzmu, w efekcie zapewniając dzieciom z autyzmem szanse na znaczną poprawę funkcjonowania.
Anita, mama 4-letnich bliźniaków mówi – Dosyć wcześnie zauważyliśmy, że rozwój obu chłopców odbiega od tego, jak dorastał starszy syn. Po ukończeniu pierwszego roku życia dzieci poszły do żłobka, a ja wróciłam do pracy. Chłopcy byli bardzo dobrze rozwinięci ruchowo, wszędzie było ich pełno, ale wciąż wycofani, nieobecni, bez potrzeby kontaktu z otoczeniem. Wiele osób zwracało nam uwagę na specyfikę rozwoju bliźniąt jednojajowych, na wyjątkową więź ich łączącą, własny kod komunikowania się i nieco późniejsze otwieranie się na świat zewnętrzny. Jednak intuicyjnie wiedziałam, że trzeba jak najszybciej skontrolować problem, bo starszy syn w tym wieku już mówił, rozumiał polecenia, był bardziej samodzielny. Po kilku miesiącach psycholog w żłobku potwierdziła nasze obawy i rozpoczęliśmy wizyty u specjalistów – od laryngologa po genetyka. Diagnoza autyzmu została postawiona obu chłopcom szybko, bo niedługo po ich drugich urodzinach.
Liczy się każdy moment
Pamiętajmy – moment zauważenia symptomów zaburzenia ze spektrum autyzmu ma ogromne znaczenie. Im wcześniej zostanie postawiona diagnoza i włączona właściwa terapia, tym większe są szanse na poprawę funkcjonowania dziecka czy nawet wyrównanie deficytów. Więcej informacji o autyzmie i jego objawach na stronie internetowej www.iwrd.pl.
O skutecznej terapii dla dzieci z autyzmem oraz o roli rodziców opowiemy w majowym wydaniu Magazynu Together.
Fundacja – Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka zajmuje się niesieniem pomocy dzieciom z autyzmem i ich rodzinom. To pierwsza w Polsce i Europie replika Princeton Child Development Institute w USA – jednej z najlepszych na świecie placówek terapeutycznych dla osób z autyzmem. Powstał dzięki Barbarze Piaseckiej Johnson, której Fundacja do dziś wspiera działalność IWRD. Powstanie siedziby IWRD wsparło też Miasto Gdańsk. Instytut prowadzi działalność terapeutyczną, badawczą i edukacyjną, w tym Przedszkole Specjalne dla Dzieci z Zaburzeniem Autystycznym i Przedszkole Integracyjne. W IWRD funkcjonuje też Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna, gdzie m.in. można wykonać badania przesiewowe czy diagnozę w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Materiały nadesłane przez Fundację – Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka
