Czy autyzm jest postrzegany jako temat tabu? Jak niebezpieczne jest wypieranie ze świadomości istnienia tego zaburzenia i ignorowanie jego symptomów? Wreszcie – w jaki sposób można zapewnić wsparcie dzieciom z autyzmem?
Na te i inne pytania postaramy się odpowiedzieć w naszej rozmowie z Katarzyną Zielińską – znaną aktorką, piosenkarką i ambasadorką Fundacji – Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD) w Gdańsku, z dr Anną Budzińską – dyrektor Fundacji IWRD oraz Małgorzatą Wokacz-Zaborowską – mamą chłopca z autyzmem i doradcą ds. rozwoju w Fundacji IWRD.
Pani Katarzyno, jest Pani ambasadorką Fundacji IWDR w Gdańsku. Jaki był początek współpracy z Fundacją? Skąd idea takiego szczytnego działania?
Katarzyna Zielińska: Od początku mojej drogi zawodowej wspierałam dzieciaki – fundacje, organizacje czy domy dziecka. Dzieci zawsze były mi bliskie. Po prostu czułam, że chcę im pomagać, bo są bezradne wobec nieszczęść, jakie je spotykają. Tematem autyzmu zainteresowała mnie moja koleżanka, Małgosia [Małgorzata Wokacz-Zaborowska – przyp. red.], mama Michała. Cztery lata temu dowiedziałam się, że u jej syna zdiagnozowano autyzm. Jesteśmy z jednej miejscowości, nasze rodziny się przyjaźnią, więc wiedziałam, jak Małgosia działa i dokąd trafiła. Naturalnie zaczęłam się tym tematem interesować bardziej. Wiedziałam też, jaka była droga rodziny Małgosi, że przenieśli swoje życie do Gdańska i tutaj mają najlepiej [śmiech – przyp. red.]. Pewnego dnia Małgosia zadzwoniła do mnie z propozycją współpracy z Fundacją IWRD i tak to się zaczęło. Oczywiście nadal pomagam innym instytucjom, ale rola ambasadorki IWRD jest dla mnie na pierwszym miejscu.
Ambasador, czyli misja…?
K.Z.: Powiem nieskromnie – uważam, że dobrze, gdy różne organizacje i instytuty mają swoich ambasadorów. Jeśli mogę wykorzystać moją popularność w jakimś szczytnym celu i pokazać ludziom z całej Polski, że warto inwestować czas i pieniądze w pomoc potrzebującym, to tak robię. Placówka w Gdańsku to doskonałe miejsce, któremu mogę się poświęcić, a jednocześnie pokazać innym ludziom, jak się pracuje dla dobra dzieci z autyzmem. I dobrze by było, gdyby inne ośrodki się uczyły, jak sprawiać, aby takie dzieciaki były bardziej komunikatywne, zawsze się uśmiechały, chciały i umiały się uczyć. O to właśnie chodzi – dzieci powinny się rozwijać, nie tracąc jakości życia.
Czy istnieją nadrzędne cele, które chciałaby Pani osiągnąć?
K.Z.: Moim najważniejszym celem jako ambasadorki Fundacji jest pokazywanie ludziom, że IWRD to placówka oferująca niezwykle skuteczną terapię dla dzieci z autyzmem, do której warto się zwracać o pomoc i którą warto wspierać.
Anna Budzińska: Liczba miejsc w naszej placówce jest ograniczona. W tej chwili mamy 22 dzieci z autyzmem. Natomiast potrzeby są gigantyczne. Liczba dzieci dotkniętych autyzmem w ostatnich latach dramatycznie rośnie. Jeszcze 20 lat temu mówiło się o 4–5/20 tys. urodzeń, a obecnie – nawet o 1/45. Ponieważ potrzeby rosną, konieczne są kolejne, wyspecjalizowane placówki, które mogłyby pomóc dzieciom w sposób fachowy.
K.Z.: Nie można przecież przeprowadzać doświadczeń na dzieciach…
Jaki jest społeczny odbiór autyzmu? Da się zauważyć jakieś zmiany na lepsze? A może nadal jest to temat tabu, za którym na ogół kryje się niezrozumienie i niewiedza?
K.Z.: Na podstawie przykładów najbliższych mi znajomych widzę, że wciąż boimy się tego tematu. Staramy się go odpychać na zasadzie „a może to nie to?”. Poza tym chyba ciągle akceptacja dla dzieci i dorosłych z autyzmem nie jest powszechna, a to spory problem. Po programie telewizyjnym nt. autyzmu, w którym uczestniczyłam, wielu ludziom dopiero otwierały się oczy. Padło bardzo dużo pytań, a rodzice, którzy zauważyli objawy autyzmu u swoich dzieci, zaczęli poszukiwać pomocy. Nie ma sensu szukać po omacku – tam, gdzie najbliżej, u lekarza ogólnego czy pediatry. Trzeba szukać fachowców. Tu działa też schemat wyparcia: „Jeśli mniej się dowiem, to pewnie moje dziecko będzie zdrowe i wszystko jest z nim w porządku”. Niestety, nie tędy droga.
M.W.Z.: Problemem jest też nieznajomość tematu pośród lekarzy pediatrów. Sama tego doświadczyłam i znam wiele takich historii, gdy pediatra próbował uspokoić rodzica, twierdząc, że dziecko na pewno wyrośnie z objawów autyzmu i nie ma powodu do obaw. Niestety, lekarz się pomylił, powodując w efekcie opóźnienie diagnozy u dziecka, co niesie ze sobą dalsze konsekwencje.
A.B.: Mówiąc o niewiedzy społeczeństwa, mamy na myśli zarówno lekarzy, psychologów ale też osoby odpowiedzialne za organizowanie całego systemu pomocy dzieciom z autyzmem. W IWRD szkolimy nauczycieli, prowadzimy wspólnie z Uniwersytetem Gdańskim studia podyplomowe, przyjmujemy stażystów, prowadzimy superwizje – słowem: dajemy szansę uczenia się i rozwoju, ale to wszystko wymaga wysiłku i czasu.
K.Z.: To prawda, nie da się ukończyć przyspieszonego kursu, który byłby w stanie zapewnić dziecku wszystkie podstawowe potrzeby.
Pani Katarzyno, co zwróciło Pani szczególną uwagę, zwłaszcza na początku działalności jako ambasadorki?
K.Z.: Pierwsze i chyba najważniejsze to zachowanie dzieci. To jak bardzo są otwarte, z jakim zaangażowaniem uczestniczą w zajęciach Gdyby nie wcześniejsze rozmowy z Panią Dyrektor i z Małgosią, zupełnie bym nie zwróciła uwagi, że chodzi o dzieci z autyzmem. To świadczy o niezwykłej skuteczności stosowanej tu terapii.
Czy miała Pani wcześniej do czynienia z takimi dziećmi?
K.Z.: Tak, natomiast wtedy nie rozpoznałam u nich autyzmu, bo nie znałam typowych objawów. Moja późniejsza edukacja związana ze współpracą z Fundacją sprawiła, że udało mi się pomóc moim przyjaciołom. Pamiętam ten moment, gdy przyjaciółka opowiadała mi o niepokojących zachowaniach jej córeczki – wtedy otworzyły mi się oczy. Potem się okazało, że u dziewczynki zdiagnozowano autyzm. A wracając do Fundacji, każde dziecko otrzymuje tu tak kompleksową opiekę, o której nigdzie w Polsce jeszcze nie słyszałam.
Jakie były Pani pierwsze wrażenia po kontaktach z tak dużą liczbą dzieci dotkniętych autyzmem?
K.Z.: Jestem bardzo otwarta na dzieci, więc taki kontakt absolutnie mnie nie przeraża. Nie wycofuję się, lecz staram się zaangażować w pracę z dzieciakami. Na początku może odczuwałam lekką obawę, ale gdy zobaczyłam te wszystkie wspaniałe, bardzo rozwinięte dzieci w przedszkolu integracyjnym, wszystko minęło. Zaimponowały mi też swoją wiedzą. Na przykład, ich znajomość słówek z języka angielskiego może zadziwiać.
Na pewno warto o tym mówić, bo panuje ogólne przeświadczenie, że są to dzieci, które mają duże problemy z nauką.
K.Z.: Tak, a są to dzieci niezwykle utalentowane. I tutaj te zdolności są odpowiednio rozwijane. Dzisiaj zobaczyłam m.in. syna Gosi, Michała, który gra na keyboardzie.
Czyli możemy się sporo od tych dzieci nauczyć?
K.Z.: Na pewno tak, a jest to również zasługą systemu pracy „jeden na jeden”.
A.B.: Początkowo jeden terapeuta pracuje z jednym dzieckiem, a dopiero później dziecko uczestniczy w zajęciach grupowych, w miarę swoich postępów.
K.Z.: Każdy rodzic dowiaduje się również, w jaki sposób powinien pracować w domu. Są też nowoczesne pomoce naukowe.
Pani Katarzyno, co chciałaby przekazać Pani rodzicom dzieci dotkniętych autyzmem?
K.Z.: Na pewno to, żeby nie bali się słuchać i pytać. Trzeba być odważnym i nie obawiać się tak zwanego „wyroku”. Im szybciej ta diagnoza padnie, tym lepiej. Nie warto odsuwać tego czasu, w którym trzeba się zmierzyć z problemem. Taka bywa nasza natura, że czasami wolimy nie znać prawdy, przez co działamy na swoją niekorzyść. Jeśli więc rodzice zauważą jakieś niepokojące objawy u swoich dzieci, powinni jak najszybciej je sprawdzić. Zachęcam rodziców do otwartości, a specjalistów – żeby czerpali wiedzę od fachowców z gdańskiego IWRD.
Więcej informacji o Fundacji IWRD na: www.iwrd.pl
Pełny tekst wywiadu jest dostępny na stronie internetowej: https://togethermagazyn.pl/katarzyna-zielinska-o-problemie-autyzmu-zachecam-rodzicow-otwartosci/
Zdjęcia: Julia Kaszubowska & Adrian Średniawski
Tekst i wywiad: Michał Mikołajczak
