Liczba dzieci z zespołem aspergera wyraźnie rośnie. Potwierdzają to źródła naukowe, upatrując przyczyny w szybszej i dokładniejszej diagnostyce.
Zespół Aspergera (ZA) jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu. W dotychczasowych klasyfikacjach medycznych (ICD 10, DSM – IV) znajdował się pośród zaburzeń autystycznych, dziecięcych zaburzeń dezintegracyjnych oraz całościowych zaburzeń rozwojowych niezdiagnozowanych inaczej. Podstawowym kryterium różnicującym był prawidłowy rozwój poznawczy i rozwój przy obecności zaburzeń społecznych, nadmiernych zainteresowań i powtarzających się stereotypowych wzorców zachowania.
Najnowsza klasyfikacja zaburzeń Amerykańskiego Towarzystwa Psychologicznego (DSM – V) wprowadza nową nazwę dla całej kategorii – zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), a wspólne kryteria diagnostyczne dotyczą przede wszystkim ciężkości objawów.
Tyle, jeżeli chodzi o naukową definicję. Na co jednak mamy zwrócić uwagę przypatrując się własnemu dziecku czy uczniowi? Jaka jest różnica pomiędzy tzw. szeroką normą rozwojową a zaburzeniem?
Zauważamy, że liczba dzieci z autyzmem czy ZA wyraźnie rośnie. Potwierdzają to również źródła naukowe, upatrując przyczyny w szybszej i dokładniejszej diagnostyce. Natomiast cały czas utrzymuje się przewaga chłopców nad dziewczynkami z tym rozpoznaniem w stosunku 4 do 1. Co to w praktyce oznacza? Że każdy z nas, czy to pracując z dziećmi jako nauczyciel, psycholog, pedagog czy jako rodzic, przebywając wśród koleżanek lub kolegów własnego dziecka, wśród bliższej lub dalszej rodziny – prędzej czy później zetknie się z dzieckiem z objawami lub diagnozą ZA. Nasza reakcja, umiejętność odseparowania objawów od samego dziecka, pomoc w podejmowaniu codziennych wyzwań i wsparcie są niezwykle ważne, a u ich podstaw leżeć powinna rzetelna wiedza, a nie strach lub przesądy.
Pierwszą rzeczą, jaką zauważamy patrząc na dziecko z ZA, jest to, że nie zachowuje się ono tak jak rówieśnicy, nie myśli, nie bawi się tak jak one. Początkowo wydaje się nam, że dziecko jest niegrzeczne i egoistyczne. Przez rówieśników może być postrzegane jako dziwaczne. Brak diagnozy w takich przypadkach często doprowadza do narastania negatywnych opinii dookoła dziecka, prowadząc do zachwiania poczucia własnej wartości, kształtowania się nieprawidłowych schematów zachowania, postaw, przyczyniając się do izolacji społecznej.
Na co warto zwrócić uwagę?
Zabawa, będąca podstawą aktywności każdego dziecka, u dzieci z ZA jest często specyficzna i niekonwencjonalna, najczęściej samotna. Małych dzieci z ZA na ogół nie interesują działania rówieśników, bardziej interesuje je świat fizyczny – to, jak coś działa, w jaki sposób można różne przedmioty segregować czy układać w schematy. Wśród rówieśników dziecko z ZA może wyglądać na społecznie naiwne, natrętne lub dominujące. Często zyskuje opinię dziecka, które nieustannie przerywa lub nie reaguje na konkretną sytuację, tak jak byśmy tego oczekiwali z uwagi na wiek lub poziom rozwoju poznawczego.
Rysunek dziecka z ZA również jest szczególny, często są to linie, schematy, diagramy, połączone z cyframi, literami. W rysunkach pojawiają się różnego rodzaju konstrukcje, pojazdy, tory, dinozaury, smoki, potwory itp. A to wszytko powstaje w niesamowitych ilościach, jednocześnie przy niezwykłej wręcz dbałości o szczegóły i precyzję.
Kolejną bardzo istotną kwestią w przypadku dziecka z ZA, na którą musimy zwrócić uwagę, są umiejętności społeczne.
Najważniejszą trudnością, z jaką spotykają się dzieci z ZA, są kontakty z innymi osobami, rówieśnikami, nauczycielami, dalszą rodziną. Brak umiejętności odczytania i interpretowania żartów, ironii, insynuacji, podwójnego znaczenia, metafor czyni te dzieci niezwykle podatnymi na żarty, złośliwości a nawet prześladowanie ze strony rówieśników.
Innym ważnym aspektem relacji społecznych dzieci z ZA są zaburzenia dotyczące „teorii umysłu”. „Teoria umysłu”, często określana też jako czytanie w umyśle, oznacza umiejętność rozpoznawania i rozumienia myśli, przekonań, pragnień i intencji innych ludzi. Umiejętność ta pozwala zrozumieć zachowanie innych i przewidywać kolejne działania. Co to w praktyce oznacza dla dzieci z ZA? Przede wszystkim ogromną trudność z odczytywaniem wszystkich informacji niewerbalnych, takich jak mimika, ton głosu, gest, spojrzenie, mowa ciała. Przekłada się to na dosłowne traktowanie cudzych wypowiedzi, mówienie tego co się myśli, co wydaje się interesujące, bez uwzględniania cudzych uczuć lub zainteresowań. Dla otoczenia często wygląda to jak niegrzeczność czy brak szacunku. Teoria umysłu leży u podstaw wielu ważnych umiejętności, takich jak proszenie o pomoc, korzystanie z wiedzy i doświadczeń innych, przekonywanie innych do własnych racji, zawieranie kompromisu, czy rozwiązywanie konfliktów. Dzieci z ZA nie są w stanie posiąść tych umiejętności bez pomocy terapeutów i systematycznego ćwiczenia, a przetwarzanie informacji społecznych następuje u nich w oparciu o umiejętności poznawcze, a nie intuicję.
Rozwój mowy u dzieci z ZA również odbiega od normy. Dotychczasowe kryteria diagnostyczne kładły nacisk na prawidłowy przebieg jej rozwoju. Obecnie wiemy, że nie zawsze tak być musi. Są dzieci, których początkowe funkcjonowanie bardziej odpowiada autyzmowi tzw. wysokofunkcjonującemu, a dopiero w toku intensywnej terapii i dalszego rozwoju, przechodzi w ZA. Są dzieci, które od samego początku dysponują niesamowicie bogatym zasobem słownictwa, wzbudzają podziw rodziców i otoczenia akademickim sposobem wyrażania się. Są też takie, u których mowa rozwija się później, w okolicach 3 – 4 roku życia. Bywają dzieci, które najpierw uczą się czytać, a dopiero potem mówić. Zazwyczaj jednak wszystkie te dzieci osiągają prawidłowy dla danego wieku zasób słownictwa lub szerszy. Z wymową bywa różnie.
To, co szczególnie zwraca naszą uwagę, to jakość wypowiedzi dziecka, pragmatyczne używanie języka. Melodia mowy, intonacja może być niezwykła, czasem wydaje się, że dziecko mówi monotonnie, czasem jakby z pretensją. Różnie bywa też z tempem, głośnością mowy: są dzieci które mówią bardzo cicho, szeptem, jednak zdecydowana większość mówi za głośno, często wzbudzając irytację otoczenia.
Dzieci z ZA mogą mieć trudności z rozpoczynaniem rozmowy oraz jej podtrzymaniem. Trudności sprawia czasem dopuszczenie drugiej osoby do głosu, trzymanie się tematu, podążanie za tokiem rozmowy. Widoczna jest tendencja do monologów, przerywanie słuchaczom, przekrzykiwanie innych, przeskakiwanie z tematu na temat, mówienie wyłącznie o swoich zainteresowaniach.
Słownictwo dzieci z ZA na pierwszy rzut oka wydaje się niezwykle rozbudowane. Znają one mnóstwo fachowych terminów, często też tworzą własne, niekiedy bardzo twórcze określenia na niektóre rzeczy czy stany. Niemniej jednak nie przekłada się to na umiejętność prowadzenia swobodnej rozmowy, wielokrotnie odnosimy wrażenie, że dziecko popełnia wiele specyficznych błędów.
Kontakt wzrokowy – w życiu codziennym pomaga nam dowiedzieć się, co myśli czy czuje druga osoba. Osoby z ZA kontakt wzrokowy nawiązują zdecydowanie rzadziej: spoglądając na twarz, przyglądają się raczej ustom niż oczom. Zdecydowanie łatwiej jest im skoncentrować wzrok na tułowiu, dłoniach czy przedmiotach w najbliższym otoczeniu. Konsekwencją słabego kontaktu wzrokowego jest utrata kolejnych ważnych relacji społecznych, i tak już osłabionych przez zaburzenia teorii umysłu. Rozpoznawanie własnych emocji oraz emocji u innych jest ograniczone. Dzieci z ZA rozpoznają najczęściej emocje podstawowe, niekiedy są nawet nimi zainteresowane, dopytują się dlaczego jesteśmy smutni lub czy się złościmy. Jednak emocje pochodne, takie jak wstyd, duma, zakłopotanie, zdziwienie, są dla nich trudne do rozpoznania i interpretacji.
Intensywne zainteresowania. Często jest to jedno lub kilka niezwykle intensywnych i pochłaniających dziecko zainteresowań – od zwykłego hobby odróżnia je nasilenie lub nietypowy przedmiot zainteresowań. Takie nietypowe zainteresowania mogą rozwijać się już między 2. a 3. rokiem życia i rozpoczynać się od zaabsorbowania niektórymi przedmiotami lub ich częściami, jak np. koła od samochodów, pociągów, anteny satelitarne, linie wysokiego napięcia itd. Potem pojawia się fascynacja jakąś grupą przedmiotów, ich zbieranie, układanie w określonym porządku, kolekcjonowanie, następnie zbieranie faktów i danych liczbowych dotyczących wybranego tematu.
Rutyny i rytuały. Przywiązanie do przewidywalności i niezmienności, niepokój lub irytacja, gdy znane sposoby działania w klasie ulegają zmianie, np. przychodzi nowy nauczyciel na zastępstwo, czy upragnione lody zostają przełożone na inny dzień z powodu deszczu. U podstaw zachowań rutynowych czy rytuałów leży lęk. Rzeczywistość często jest dla dzieci z ZA nieprzewidywalna, a przez to też zagrażająca, czym wywołuje niepokój. Rytuały w zachowaniach, domaganie się zawsze tej samej kolejności zdarzeń, zadawanie ciągle tych samych pytań pomagają dzieciom choć na chwile obniżyć poziom niepokoju, jednak nie pozbyć się go całkowicie. Tutaj pomoc otoczenia, praca behawioralna i poznawcza ma kluczowe znaczenie do poradzenia sobie z trudnościami.
Niezgrabność ruchowa i zaburzenia integracji sensorycznej. Często obserwujemy u dzieci z ZA problemy z koordynacją, brak płynności czy sprawności. Pojawiają się tzw. manieryzmy ruchowe, czyli stereotypowe i powtarzalne ruchy, takie jak trzepotanie lub pstrykanie palcami, kiwanie się, podskakiwanie, chodzenie na palcach, wzdryganie się, grymasy twarzy nieadekwatne do sytuacji. Przy zaburzeniach przetwarzania zmysłowego często pojawia się wrażliwość na określone dźwięki, doznania dotykowe, smaki, zapachy. Może się okazać, że dziecko nie toleruje niektórych doznań i unika ich za wszelką cenę lub zachowuje się, jakby miało tych doznań za mało i próbuje samo ich sobie dostarczyć.
ZA jest zaburzeniem trudnym, stawiającym przed dzieckiem, rodzicem czy nauczycielem ciągłe wyzwania. Dzieci z ZA należy przede wszystkim próbować zrozumieć. Ich zachowaniem często kieruje niesamowita logika, a nam niekiedy brakuje po prostu klucza do jej zrozumienia. Mam nadzieję, że powyższe omówienie co ważniejszych faktów ułatwi nam wszystkim codzienny kontakt z dziećmi z ZA. Dla mnie osobiście ZA jest ciągłą podróżą po zakamarkach fascynującego umysłu, który funkcjonuje na tyle różnych sposobów. Dzieci z ZA są moimi nauczycielami, pokazują zupełnie inną stronę otaczającej nas rzeczywistości.
