Tych największych zmian w swoim życiu przeważnie nie planujemy. Mamy jakiś zarys, pomysł, ale efekt końcowy często nie jest wynikiem naszego świadomego działania. Jednak zmiana, którą przygotował nam los, przeszła nasze najśmielsze wyobrażenia…
Mogłabym opowiedzieć naszą historię z punktu widzenia rodziców, czy też całej rodziny, skrzywdzonej przez ludzi, system opieki zdrowotnej w Polsce albo po prosty okrutny los. Ale czy to by coś zmieniło? Czy zwróciłoby nam to, co bezpowrotnie z takiego czy innego powodu zostało nam odebrane? Nie sądzę… Dlatego też nasza historia nie będzie próbą rozliczenia się z nikim ani szukaniem winnych. Będzie natomiast o tym, jak ten nieoczekiwany i z pewnością niechciany zwrot wpłynął na nasze życie i postrzeganie świata. O tym – jak usłyszałam od przyjaciela w ramach pocieszenia, a co mnie początkowo wcale nie pocieszyło – że „przeklęte sytuacje niosą ze sobą czasem coś błogosławionego”. Ale od początku…
Adrianna przyszła na świat 16 stycznia 2012 roku jako dziecko bardzo upragnione i wyczekane. Wymarzona córeczka dla mojej siostry, siostra dla starszego o 12 lat Pawła, pierwsza wnuczka dla dwukrotnych już dziadków, pierwsza siostrzenica dla trzech zauroczonych nią ciotek…
Oczami matki (Kamili): Zaplanowane, wyczekiwane dziecko, kochane od samego poczęcia. Wymarzona córeczka tatusia i mamusi. Przyszła na świat i od razu stała się centrum świata dla swoich rodziców. Zdrowa!!! Dziesięć punktów w skali Apgar. Nic nie zapowiadało nieszczęścia, które miało spotkać naszą rodzinę. Do 10. miesiąca życia Ada rozwijała się wręcz książkowo. Bardzo szybko nauczyła się siadać, raczkować, wymawiać pierwsze słowa. Życie było jak bajka, ale lubi nam ono płatać figle…
Niestety, pewnego dnia Adusia się rozchorowała; miała wtedy 10 miesięcy. Dostała bardzo wysokiej gorączki – do dziś nie ustalono jej przyczyn. Z pogotowia odesłaną małą do domu, twierdząc, że to zwykła infekcja górnych dróg oddechowych i leki na przeziębienie załatwią sprawę… Następnego dnia Ada trafiła do Szpitala Dziecięcego, ponieważ gorączka nie chciała ustąpić. Z początku wydawało się, że nie jest to nic szczególnie poważnego. Niestety, badania krwi wykazały infekcję wewnętrzną, której lekarze nie mogli w porę opanować i z czasem doszło do sepsy, która w bardzo szybkim czasie doprowadziła Adę do stanu krytycznego; nie wiadomo było, czy w ogóle kiedykolwiek z niego wyjdzie. Kilkugodzinna reanimacja, podczas której doszło do niedotlenienia mózgu, nie mogła nie pozostawić po sobie śladów. Walka o życie i zdrowie Ady trwała długie miesiące i spowodowała nieodwracalne zmiany w jej malutkim ciele. Ślepota korowa, padaczka, niedowład mięśni i brak kontroli nad własnym ciałem to tylko niektóre z nich…
Oczami matki: Dwumiesięczna hospitalizacja, kilkakrotne transportowanie między trzema szpitalami w Gdańsku, ciągła niepewność, czy uda się ją w ogóle uratować. Świat legł w gruzach i dziś już nic nie jest takie samo. Adusia żyje – udało jej się wygrać z tą straszną choroba, ale koszt, jaki poniosła, jest ogromny. Moje dziecko nie jest dziś tym sprzed choroby. Niepełnosprawność Adusi jest bardzo poważna. Uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego są na tyle rozlegle, że Ada nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie trzyma stabilnie głowy. Kontakt z nią jest bardzo niewielki. Nie umie się samodzielnie bawić. Wymaga stałej opieki i rehabilitacji…
Choroba Ady to niewątpliwie najbardziej traumatyczne wydarzenie w moim życiu i chyba całej naszej rodziny. Muszę jednak docenić fakt, iż walka Ady o życie bardzo nas scaliła, zrobiła z nas rodzinę w pełnym tego słowa znaczeniu. Chyba nigdy wcześniej nie byliśmy sobie tak bliscy. Nie będę się rozwodzić na temat problemów, których w żadnej rodzinie nie brakuje – wiadomo, jak to w rodzinach bywa. Otrzymaliśmy też wiele wsparcia i ciepła od ludzi spoza rodziny. Zweryfikowane zostały przyjaźnie – na szczęście, przeważnie pozytywnie. Ale i ludzie zupełnie nam obcy bardzo aktywnie włączyli się w pomoc. Do dziś, kiedy przypomnę sobie szturm na stację krwiodawstwa, w momencie gdy zabrakło grupy krwi Ady, mam łzy w oczach… Akcje na Facebooku, koncert charytatywny, a nawet wzmianka w radio… Ludzie jednak są dobrzy, tylko muszą mieć okazję się wykazać.
Najbardziej jednak, co wcale nie dziwi, choroba Adusi wpłynęła na jej mamę, a moją siostrę. Trzeba było znaleźć w sobie wiele siły i determinacji, żeby to wszystko nie tylko przetrwać, ale jeszcze zrobić co się da, żeby choćby odrobinę pomóc ukochanemu dziecku, jeśli gdziekolwiek na świecie jest taka możliwość. Ada jest rehabilitowana niemal codziennie w specjalnym ośrodku, ponadto każdy dzień dostosowywany jest tak, aby jak najbardziej pobudzać i wzmagać efekty rehabilitacji.
Kamila: Dla mnie jako matki ta sytuacja była niezwykle ciężka. Do dziś jest. Poczucie, że zostało nam cos bezpowrotnie odebrane, stracone dni dzieciństwa Adusi, które mogły wyglądać zupełnie inaczej… Walka samej ze sobą , żeby jakoś się odnaleźć w takiej, a nie innej codzienności, bo zaakceptować jej po prostu nie umiem.
Priorytety naszego życia odmieniły się zupełnie. Musieliśmy się z mężem jakoś podzielić obowiązkami. On wyjechał za granicę zarabiać na nas, a ja zostałam z Adą w domu i walczę co dzień o jej lepsze jutro. Wszystkie obowiązki domowe oraz dowożenie Ady na rehabilitacje wzięłam na siebie. Lekko nie jest, ale inaczej się tego po prostu nie dało zorganizować. Musimy żyć w ciągłej rozłące, żeby zapewnić Adusi wszystko to, czego potrzebuje. Czasem brakuje mi sił i myślę, że dłużej tak nie wytrzymam. Rehabilitacja, co prawda, daje efekty, ale na dzień dzisiejszy żadnych spektakularnych przełomów, niestety, nie ma. Trzymam się tylko nadziei, że ten trud się opłaci i moja córeczka, mimo wszystko, będzie kiedyś szczęśliwa.
I choć wyniknęło z tej historii kilka całkiem pozytywnych rzeczy, to nie wyobrażam sobie, by ktokolwiek z nas kiedykolwiek uznał, że dobrze się stało, że tak miało być… Z tym nie da się pogodzić – można się co najwyżej oswoić, przyzwyczaić do sytuacji i brać życie takim, jakie jest. Tego nie da się zapomnieć, wybaczyć. Można najwyżej przestać się kłócić z losem i spróbować żyć najlepiej jak się da… Nie wiem, czy kiedykolwiek przestanę się zastanawiać, jak wyglądałoby życie Ady, gdyby nie choroba, czy uda mi się uniknąć porównań do jej zdrowych rówieśników. Jedno wiem na pewno – kocham ją nad życie, mimo choroby, a może przez tę chorobę, kocham ją bardziej niż mogłabym sobie wyobrazić, że jest to w ogóle możliwe. I wiem też, że nieznane dotąd pokłady miłości, cierpliwości i siły, o które bym jej nie podejrzewała, znalazła w sobie moja siostra. Z nieco zbuntowanej, roszczeniowej i pewnej swego osoby stała się człowiekiem niezwykle cierpliwym, spokojniejszym, wyrozumialszym. Dość wygodnickie podejście do życia zamieniła na służbę chorej, ale jakże ukochanej córce. Można by pomyśleć, że po prostu nie miała wyboru… Dobrze jednak znamy historie z telewizji czy prasy, kiedy rodzice się wyrzekają nawet zdrowych dzieci… Dziękuję Ci, siostro, że się nie poddałaś… Dziękuję Ci, Boże, że nie zabrałeś wtedy Ady…
