ALEKSANDRA STĘPNIAK – Mama Izy
Pod opieką Hospicjum jesteśmy od czerwca ub.r., a w Hospicjum Pomorze Dzieciom od grudnia ub.r. Gdy Iza na przełomie maj/czerwiec przebywała na OIOM-ie w stanie krytycznym zaproponowano nam opiekę hospicyjną. Nasza pierwsza reakcja – przerażenie, przecież hospicjum to śmierć, a nasza Izula będzie żyć. Izula żyje i jakże błędne było nasze myślenie. Teraz nie wyobrażamy sobie, gdyby nagle zabrakło nam opieki z Hospicjum. Mamy świadomość, że Iza odejdzie, ale czujemy się bezpiecznie mając fachową pomoc 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, niezbędny sprzęt medyczny, że Iza jest z nami w domu, ze swoją rodziną, a nie w murach szpitalnych. Przyjeżdżają do nas wspaniałe dziewczyny, z którymi rozmawiamy nie tylko o chorobie Izy. Są dla nas ogromnym wsparciem i nie wyobrażamy sobie, gdyby nagle to się skończyło…..Wierzymy, że Hospicjum Pomorze Dzieciom będzie dalej nas wspierać, nie tylko Nasze dzieci Ich potrzebują, my rodzice również.
PATRYCJA STRUGAŁA – Mama Jasia
Jesteśmy w hospicjum od 23.12.2014. Przed prawie rok przemieszczalismy się między szpitalami- byliśmy już chyba w każdym Gdańskim szpitalu. Jaś ze względu na tlenozaleznosc wadę serca , problemy z karmieniem, częstymi nawracajacymi zapaleniami pluc miało marne szanse na szybkie wyjście ze szpitala. To właśnie wspaniałe ciocie z fundacji pomorze dzieciom dały nam szanse i możliwość wrocenia do domu. Na początku naszej przygody ciocie przyjezdzaly codziennie, na każdy telefon, o każdej porze dnia. Pomagały, wspierały, dawały nadzieję. Odkąd jesteśmy w domu pod opieką hospicjum nasz świat obrócił się o 180 stopni. Jaś odzyl, jest szczęśliwy, radzi sobie z problemami. Fakt, sa gorsze chwile, ale wtedy zawsze można na nie liczyć. Nie wiemy jak potoczy się nasza przyszlosc, czy Jaś będzie zdrowy, ile będzie żył, czy może całkiem wyrośnie z problemów. Hospicjum to głównie pomoc dla ciężko chorych, umierających dzieci, daje możliwość spędzenia ostatnich chwil razem. Ale nie tylko… Hospicjum to również pomoc w opiece nad dziećmi które mają szanse odbić się od dna- tak jak Jaś. Hospicjum to nasza kochana rodzina, to mnóstwo ciepłych i empatycznych osób które zawsze stawiają na dobro i szczęście małych pacjentów ale również na spokój rodziców. Nie zgadzam się z NFZ, pewnie połowa z Was. A może i więcej nigdy nie zazna tego co my- rodzice chorych dzieci. I nie jest w stanie pojąć ile znaczy dla nas pobyt w domu. Kochani udostepniajcie, proszę, pomóżcie istnieć naszej drugiej rodzinie!
KAROLINA KLINKOSZ – Mama Milenki
Milenka w maju skończy 6 lat. Przez pierwsze 1,5 roku jej istnienia tułałyśmy się po szpitalnych oddziałach. Rozłąka z rodziną, brak wsparcia… Bardzo trudny czas. To dzięki opiece domowego hospicjum Milenka otrzymała szansę zaznania ciepła rodzinnego domu. Bezcenne… Przez 4 lata hospicyjnej opieki Milenka nie była hospitalizowana. Cały ciężar medycznego wsparcia wzięło na siebie hospicjum. Razem walczymy o każdy dzień. W domu Milenka zaczęła się do nas uśmiechać. Postanowiłam wówczas, że już nigdy nie skażę jej na szpitalną wegetację. Nasz czas się kończy. Milenka odchodzi. Na etapie, na którym obecnie się znajdujemy najważniejsze jest zapewnienie jej spokoju. Jedyne, czego pragnę to by Milenka odeszła bez bólu i lęku. Wśród znajomych twarzy i głosów. Otoczona rodziną, przyjaciółmi i hospicyjnymi ciociami. Ciociami, które wiedzą, że podejść do Milenki trzeba z lewej strony, by mogła je zobaczyć, że trzymać należy za lewą rączkę, bo za prawą nie lubi, natomiast głaskać należy po prawym policzku, nie po lewym… Nie oddam mojego dziecka do hospicjum stacjonarnego. Milenka ma rodzinę, ma dom i z odpowiednim wsparciem jesteśmy w stanie wziąć na siebie odpowiedzialność za los własnego dziecka. Wydaje mi się nierealne, by istniejące placówki specjalizujące się w paliatywnej opiece domowej były w stanie przejąć z dnia na dzień opiekę medyczną (w tym również zaopatrzenie w sprzęt medyczny) nad 19 maluchów z Pomorze Dzieciom. Cztery lata temu gdy leżąc na szpitalnym oddziale ubiegałam się o przyjęcie do hospicjum był to spory problem. Od lekarza pracującego w Hospicjum im. ks. Dutkieicza otrzymałam informację, że nas nie przyjmą z powodu dużej odległości (ponad 50km) od Gdańska. Na miejsce w Pomorskim Hospicjum dla Dzieci czekałam prawie 3 miesiące… Oni otoczyli nas opieką i nauczyli funkcjonowania w domowym zaciszu. Od roku Milenka jest podopieczną Hospicjum Pomorze Dzieciom, które stało się częścią naszej rodziny.
Nie wyobrażam sobie, że pewnego dnia nie będę mogła zadzwonić i w środku nocy powiedzieć ciocia przyjedź bo Milenka źle się czuje, ma problemy z oddychaniem lub coś ją boli. To nie jest sanatorium. To nie są przypadkowi pacjenci. Te maluchy bardzo cierpią i zasługują na godną i spokojną śmierć. Z personelem medycznym Hospicjum Pomorze Dzieciom darzymy się wzajemnym zaufaniem i szacunkiem. Nie da się tego zbudować na nowo w innym miejscu w kilka dni… Nie mamy już czasu. Potrzebujemy wsparcia, zrozumienia, spokoju i stabilizacji. Nie jest w porządku odbieranie nam tego… Ile jeszcze będziemy w stanie udźwignąć…? Boję się. Bardzo się boję, że zostaniemy bez opieki medycznej. Wisi nad nami widmo morfiny. Czy zostaniemy zmuszeni do zajmowania szpitalnych łóżek na oddziałach? Jeśli trzeba będzie, tak właśnie zrobimy… Zajmiemy 19 szpitalnych łóżek. Czy tak będzie taniej? Czasem mam wrażenie, że w NFZ pracują ludzie, którzy nie mają pojęcia o kwestiach na które mają bezpośredni wpływ. Może po prostu zalegalizujmy eutanazję? Tak będzie taniej…
SYLWIA PLUTO – PRONDZYŃSKA – Mama Dawida i Daniela
Hospicjum Pomorze Dzieciom, bez niego między innymi moi chłopcy Dawid i Daniel będą skazani na pobyt w szpitalu,czego że wszystkich sił pragniemy uniknąć,gdyż już dosyć w swoim życiu spędzili tam dni,tygodni a nawet miesięcy, z dała od domu od rodziny.Dzięki Hospicjum chłopcy mogą być w domu z nami,gdzie czują się bezpiecznie otoczeni miłością, troską i wsparciem cudownych ludzi z hospicjum. Prawda jest taka,że gdy zabraknie NASZEGO HOSPICJUM, moje dzieci i nie tylko,bo jest NAS więcej, będą skazane na okrutną ŚMIERĆ pośród szpitalnych murów, a to dla NAS będzie straszną TRAGEDIĄ!!!
IWONA TRAPP – Mama Lenki
Jestem mamą Lenki i Helenki. Lena 2 miesiące temu odeszła do wieczności mając 5 lat. Przez ostatni rok życia naszej córeczki byliśmy pod opieką Hospicjum Pomorze Dzieciom. W naszym odczuciu najlepszym!!! Zanim staliśmy się częściom Hospicyjnej Rodziny poszukiwaliśmy wsparcia i opieki medycznej u lekarza pierwszego kontaktu. Pomoc ta kończyła się zawsze skierowaniem do szpitala co wiązało się z rozłąką ze starszą córką i mężem. Warunki podczas tych pobytów na dłuższy czas były uciążliwe chociażby ze względu na nocleg. Lenka w szpitalu była niespokojna, w jej oczach był strach. Było to miejsce obce i mało przyjazne. Cóż mieliśmy robić?, była rozpacz, strach. Baliśmy się że zostaniemy sami z naszą ciężko chorą Leneczką. Pojawiła się myśl, że trzeba szukać opieki profesjonalnej specjalistycznej, bo przecież chodziło o każdy dzień naszej córeczki. Poszukiwania były na tyle trudne, że w okolicy Bytowa nie było i nadal nie ma Domowego Hospicjum dla Dzieci. W dalszej drodze poszukiwań najbliżej było Trójmiasto i to w Gdańsku natrafiliśmy na Hospicjum które dojeżdża 100 km do małych pacjentów. Lenka jako pierwsza z tych okolic trafiła w kręgi Hospicjum w obecnej chwili z tej opieki korzysta jeszcze troje dzieci. Ten Zespół ludzi pracujących obdarzyliśmy zaufaniem i to był najlepszy wybór. Któż jest w stanie zapewnić całodobową opiekę medyczną i przyjechać do dziecka o każdej godzinie dnia i nocy? Sprzęty niezbędne do codziennego życia typu ssak, koncentrator tlenu, inhalator i.t.p. Są przekazywane do użytku na dzień dobry. Hospicjum Pomorze Dzieciom to ludzie pełni empatii, ciepła, miłości i zrozumienia. To ludzie do rozmów trudnych, bolesnych, a zarazem niosących radość i nadziej. W rodzinie Hospicyjnej są ludzie, którzy potrafią słuchać. O wszystko mogłam pytać ani razu nie odczułam, że pytanie było trudne, niezręczne czy bez odpowiedzi. Spełniali moje oczekiwania dlatego, że czułam się zrozumiana – niepouczana, moja wiedza jako matki na temat choroby mojego dziecka pokrywała się z wiedzą Zespołu Hospicjum. To dawało mi poczucie bezpieczeństwa. Wiedziałam że im leży na sercu dobro naszej kochanej córeczki. Dawali nam to czego niejednokrotnie nie dali bliscy. Dzięki temu że Lenka była objęta Domowym Hospicjum mogliśmy mieć ją w domu i miarę „normalnie” żyć. Dzięki temu Lenka była spokojna, czuła się bezpiecznie, łatwiej znosiła wszelkie badania czy pobranie krwi. Nie było w jej oczach strachu miała nas i fachową opiekę. Mieliśmy możliwość codziennie Ją przytulać i troszczyć się o nią. To było piękne bo mieliśmy specjalistyczną opiekę i byliśmy razem!!! To dawało nam siłę. Kiedy nadszedł dla nas najtrudniejszy czas Lekarze i Pielęgniarki byli z nami codziennie. Powoli przeprowadzali nas przez ten trudny okres. Lenka odeszła w domu w swoim łóżku, bez bólu, spokojnie, a my mogliśmy trzymać ją za rączki. To dzięki Hospicjum wiedzieliśmy co będzie następowało, czego się spodziewać. Można rzec, że przygotowali nas na odejście naszego Anioła. Gdyby nie Hospicjum Pomorze Dzieciom Lenka odeszła by w jakimś szpitalu na ojomie w samotności… Mojej córeczki już nie ma, ale bardzo leży mi na sercu dobro tych mam, które są przerażone że Hospicjum Pomorze Dzieciom zostanie zamknięte. Co wtedy stanie się z tymi dziećmi? Kto do nich przyjedzie? Czy tak trudno się wczuć w sytuację rodziców dla, których Hospicjum znaczy być i żyć dla ich dzieci. Na miejsce w innych Hospicjum czeka się wiele miesięcy to może być za późno dla niejednego dziecka. A przecież wszystkie dzieci nasze są. Proszę NFZ nie odbierajcie ciężko chorym dzieciom możliwości bycia w domu. Iwona Trapp Mama Lenki Aniołka (*) 31.12.2015
JOLANTA ŚCIESZYŃSKA – Mama Klaudii
„Nie może was zabraknąć bo jesteście wspaniali o wielkim szczerym sercu niosący pomoc każdemu nie oczekując nic wzamian dla was najwiekszym sukcesem jest odwzajemniony usmiech kazdego małego pacjenta,dzieki wam nasze pociechy mogą być w domu wśrod najblizszych tam gdzie czuja sie najbezpieczniej,mając tak samo fachową opieke a nawet o wiele lepszą niż w szpitalnych pieleszach. Bo tam spędzali by ten czas w samotności i wiekszym bólu bo pomimo choroby bylaby jeszcze tęsknota za najbliższym a tak dzieki waszej fundacji nie ma tesknoty nie ma bolu jest radosc jest spokoj a dzieciaczki i najbliżsi sa spokojni. I dzieki wam kochane ciocie!! My i Nasza córeczka „Dula” również mielismy taka szanse by kazde najcenniejsze chwile spędzic wspolnie choc nie zawsze bylo latwo ale ciocie zawsze byly i sa w pelnej gotowości by pomoc w walce o kazdy kolejny dzien.Niestety nasza wspolna droga dobiegła konca ale dzieki wam mielismy to szczescie by cala nasza rodzinka mogla godnie i z szacunkiem pożegnać nasza księżniczkę……. Dziekuje wam ze byliście,Dziekuje wam ze nadal jestescie, Nie moze was zabraknąć!!!!!!! NIE ZGADZAM SIĘ Z NFZ!!!!!!!!!!! KOCHAM WAS CIOTKI SZALONE I BARDZO DZIEKUJEMY ZA WSZYSTKO JESTEŚCIE DLA NAS JAK RODZINA!”
Jak można pomóc?
1. Jednorazowe wsparcie finansowe.
2. Stała pomoc finansowa:
– comiesięczne wsparcie:
Możliwość
objęcia opieką całościowo lub częściowo jednego z Podopiecznych
– przekazanie % dochodu ze sprzedaży wybranego produktu/usługi.
3. Wolontariat pracowniczy
– comiesięczne przekazywanie określonej kwoty, np. końcówki pensji
– zbiórki i pomoc rzeczowa dla hospicyjnych rodzin.
4. Udział w akcji: Ratujemy Hospicjum Pomorze Dzieciom.
Od podstawy opodatkowania firma może odliczyć darowiznę w kwocie aż do 10% uzyskanego dochodu, osoba fizyczna 6%.
