Mimo dynamicznego przepływu informacji, poziom świadomości społecznej w odniesieniu do autyzmu wciąż jest niezadowalający. Nadal autyzm jest postrzegany jako tajemnicze, wręcz obce zjawisko o nieznanym pochodzeniu. Chociaż obecnie nie ma sposobów na całkowite wyleczenie z autyzmu, osobom, które się z nim zmagają, można realnie pomóc.
Czy autyzm jest postrzegany jako temat tabu? Jak niebezpieczne jest wypieranie ze świadomości istnienia tego zaburzenia i ignorowanie jego symptomów? Wreszcie – w jaki sposób można zapewnić wsparcie dzieciom z autyzmem? Na te i inne pytania postaramy się odpowiedzieć w naszej rozmowie z Katarzyną Zielińską – znaną aktorką, piosenkarką i ambasadorką Fundacji – Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD) w Gdańsku, z dr Anną Budzińską – dyrektor Fundacji IWRD oraz Małgorzatą Wokacz-Zaborowską – mamą chłopca z autyzmem i doradcą ds. rozwoju w Fundacji IWRD.
Pani Katarzyno, jest Pani ambasadorką Fundacji IWDR w Gdańsku. Jaki był początek współpracy z Fundacją? Skąd idea takiego szczytnego działania?
Katarzyna Zielińska: Od początku mojej drogi zawodowej wspierałam dzieciaki – fundacje, organizacje czy domy dziecka. Dzieci zawsze były mi bliskie. Po prostu czułam, że chcę im pomagać, bo są bezradne wobec nieszczęść, jakie je spotykają. Tematem autyzmu zainteresowała mnie moja koleżanka, Małgosia [Małgorzata Wokacz-Zaborowska – przyp. red.], mama Michała. Cztery lata temu dowiedziałam się, że u jej syna zdiagnozowano autyzm. Jesteśmy z jednej miejscowości, nasze rodziny się przyjaźnią, więc wiedziałam, jak Małgosia działa i dokąd trafiła. Naturalnie zaczęłam się tym tematem interesować bardziej. Wiedziałam też, jaka była droga rodziny Małgosi, że przenieśli swoje życie do Gdańska i tutaj mają najlepiej [śmiech – przyp. red.]. Pewnego dnia Małgosia zadzwoniła do mnie z propozycją współpracy z Fundacją IWRD i tak to się zaczęło. Oczywiście nadal pomagam innym instytucjom, ale rola ambasadorki IWRD jest dla mnie na pierwszym miejscu.
Ambasador, czyli misja…?
K.Z.: Powiem nieskromnie – uważam, że dobrze, gdy różne organizacje i instytuty mają swoich ambasadorów. Jeśli mogę wykorzystać moją popularność w jakimś szczytnym celu i pokazać ludziom z całej Polski, że warto inwestować czas i pieniądze w pomoc potrzebującym, to tak robię. Placówka w Gdańsku to doskonałe miejsce, któremu mogę się poświęcić, a jednocześnie pokazać innym ludziom, jak się pracuje dla dobra dzieci z autyzmem. I dobrze by było, gdyby inne ośrodki się uczyły, jak sprawiać, aby takie dzieciaki były bardziej komunikatywne, zawsze się uśmiechały, chciały i umiały się uczyć. O to właśnie chodzi – dzieci powinny się rozwijać, nie tracąc jakości życia
Czy istnieją nadrzędne cele, które chciałaby Pani osiągnąć?
K.Z.: Moim najważniejszym celem jako ambasadorki Fundacji jest pokazywanie ludziom, że IWRD to placówka oferująca niezwykle skuteczną terapię dla dzieci z autyzmem, do której warto się zwracać o pomoc i którą warto wspierać.
Anna Budzińska: Liczba miejsc w naszej placówce jest ograniczona. W tej chwili mamy 22 dzieci z autyzmem. Natomiast potrzeby są gigantyczne. Liczba dzieci dotkniętych autyzmem w ostatnich latach dramatycznie rośnie. Jeszcze 20 lat temu mówiło się o 4–5/20 tys. urodzeń, a obecnie – nawet o 1/45. Ponieważ potrzeby rosną, konieczne są kolejne, wyspecjalizowane placówki, które mogłyby pomóc dzieciom w sposób fachowy.
K.Z.: Nie można przecież przeprowadzać doświadczeń na dzieciach…
A.B.: Niestety, istnieje taki trend – otwiera się przedszkola integracyjne, wprowadza się różne metody nauczania i przyjmuje się do nich dzieci z autyzmem. Tymczasem, aby im pomóc, trzeba naprawdę mieć bardzo duże umiejętności i doświadczenie.
K.Z.: Po moim występie w telewizji, w programie nt. autyzmu, ludzie często pytali: „Co możemy zrobić? Jesteśmy z drugiego końca Polski i nie możemy przyjechać do Gdańska”. Ważne jest więc wspieranie rozwoju placówek rekomendowanych, współpracujących i wzorujących się na IWRD, tak by jak najwięcej ośrodków korzystało z ich doświadczeń.
A.B.: Wsparcie Pani Kasi jest dla nas niezwykle ważne, aby zwrócić zainteresowanie w stronę tego, co robimy. Rzeczywiście jest sporo studiów podyplomowych i szkoleń, ale, niestety, często nie są oparte na metodach, których skuteczność została poparta rzetelnymi badaniami naukowymi. I nie kształtują umiejętności koniecznych do pracy z dziećmi z autyzmem.
Czyli musi być to terapia ściśle ukierunkowana? Nie wystarczą same dobre chęci?
A.B.: Tak, musi być to działanie dokładnie ukierunkowane, przede wszystkim oparte na badaniach naukowych. Trzeba wdrażać narzędzia, co do których ktoś już stwierdził, że są efektywne. Po to zdecydowaliśmy się na utworzenie sieci placówek rekomendowanych, aby ludzie, którzy szukają odpowiedniego miejsca dla swojego dziecka, mogli w gąszczu różnych instytucji odnaleźć te sprawdzone – w pełni profesjonalne, faktycznie pomagające i stosujące metody naukowe.
Jaki jest społeczny odbiór autyzmu? Da się zauważyć jakieś zmiany na lepsze? A może nadal jest to temat tabu, za którym na ogół kryje się niezrozumienie i niewiedza?
K.Z.: Na podstawie przykładów najbliższych mi znajomych widzę, że wciąż boimy się tego tematu. Staramy się go odpychać na zasadzie „a może to nie to?”. Poza tym chyba ciągle akceptacja dla dzieci i dorosłych z autyzmem nie jest powszechna, a to spory problem. Po programie telewizyjnym nt. autyzmu, w którym uczestniczyłam, wielu ludziom dopiero otwierały się oczy. Padło bardzo dużo pytań, a rodzice, którzy zauważyli objawy autyzmu u swoich dzieci, zaczęli poszukiwać pomocy. Nie ma sensu szukać po omacku – tam, gdzie najbliżej, u lekarza ogólnego czy pediatry. Trzeba szukać fachowców. Tu działa też schemat wyparcia: „Jeśli mniej się dowiem, to pewnie moje dziecko będzie zdrowe i wszystko jest z nim w porządku”. Niestety, nie tędy droga.
M.W.Z.: Problemem jest też nieznajomość tematu pośród lekarzy pediatrów. Sama tego doświadczyłam i znam wiele takich historii, gdy pediatra próbował uspokoić rodzica, twierdząc, że dziecko na pewno wyrośnie z objawów autyzmu i nie ma powodu do obaw. Niestety, lekarz się pomylił, powodując w efekcie opóźnienie diagnozy u dziecka, co niesie ze sobą dalsze konsekwencje.
A.B.: Mówiąc o niewiedzy społeczeństwa, mamy na myśli zarówno lekarzy, psychologów ale też osoby odpowiedzialne za organizowanie całego systemu pomocy dzieciom z autyzmem. W IWRD szkolimy nauczycieli, prowadzimy wspólnie z Uniwersytetem Gdańskim studia podyplomowe, przyjmujemy stażystów, prowadzimy superwizje – słowem: dajemy szansę uczenia się i rozwoju, ale to wszystko wymaga wysiłku i czasu.
K.Z.: To prawda, nie da się ukończyć przyspieszonego kursu, który byłby w stanie zapewnić dziecku wszystkie podstawowe potrzeby.
Edukacja społeczna to obszerne zagadnienie. Na jakie objawy autyzmu przede wszystkim powinny zwrócić uwagę osoby, które nie mają pojęcia o autyzmie, w tym rodzice?
A.B.: W przypadku małych dzieci z autyzmem najbardziej widoczny jest zaburzony kontakt wzrokowy. Jest on słabo nawiązywany, a jeśli już, to tylko na chwilę, gdy dziecko chce otrzymać to, czego w danej chwili potrzebuje. Dzieci z autyzmem nie są zainteresowane innymi dziećmi czy zabawami z osobami dorosłymi. Angażują się w nietypowe formy zabawy – potrafią usiąść w kącie, wziąć auto i kręcić kółkami przez kilka godzin. Około trzeciego roku życia zauważalny jest opóźniony rozwój rozumienia i mowy czynnej.
Pani Katarzyno, co zwróciło Pani szczególną uwagę, zwłaszcza na początku działalności jako ambasadorki?
K.Z.: Pierwsze i chyba najważniejsze to zachowanie dzieci. To jak bardzo są otwarte, z jakim zaangażowaniem uczestniczą w zajęciach・ Gdyby nie wcze從iejsze rozmowy z Paniｹ Dyrektor i z Maｳgosiｹ, zupeｳnie bym nie zwriｳa uwagi, ｿe chodzi o dzieci z autyzmem. To 忤iadczy o niezwykｳej skuteczno彡i stosowanej tu terapii.
Czy miała Pani wcześniej do czynienia z takimi dziećmi?
K.Z.: Tak, natomiast wtedy nie rozpoznałam u nich autyzmu, bo nie znałam typowych objawów. Moja późniejsza edukacja związana ze współpracą z Fundacją sprawiła, że udało mi się pomóc moim przyjaciołom. Pamiętam ten moment, gdy przyjaciółka opowiadała mi o niepokojących zachowaniach jej córeczki – wtedy otworzyły mi się oczy. Potem się okazało, że u dziewczynki zdiagnozowano autyzm. A wracając do Fundacji, każde dziecko otrzymuje tu tak kompleksową opiekę, o której nigdzie w Polsce jeszcze nie słyszałam.
Jakie były Pani pierwsze wrażenia po kontaktach z tak dużą liczbą dzieci dotkniętych autyzmem?
K.Z.: Jestem bardzo otwarta na dzieci, więc taki kontakt absolutnie mnie nie przeraża. Nie wycofuję się, lecz staram się zaangażować w pracę z dzieciakami. Na początku może odczuwałam lekką obawę, ale gdy zobaczyłam te wszystkie wspaniałe, bardzo rozwinięte dzieci w przedszkolu integracyjnym, wszystko minęło. Zaimponowały mi też swoją wiedzą. Na przykład, ich znajomość słówek z języka angielskiego może zadziwiać.
Na pewno warto o tym mówić, bo panuje ogólne przeświadczenie, że są to dzieci, które mają duże problemy z nauką.
K.Z.: Tak, a są to dzieci niezwykle utalentowane. I tutaj te zdolności są odpowiednio rozwijane. Dzisiaj zobaczyłam m.in. syna Gosi, Michała, który gra na keyboardzie.
Czyli możemy się sporo od tych dzieci nauczyć?
K.Z.: Na pewno tak, a jest to również zasługą systemu pracy „jeden na jeden”.
A.B.: Początkowo jeden terapeuta pracuje z jednym dzieckiem, a dopiero później dziecko uczestniczy w zajęciach grupowych, w miarę swoich postępów. Dzieci z autyzmem mają ogromne problemy z uczeniem się – to, niestety, prawda. Gdy trafią do środowiska, które nie jest przystosowane do ich potrzeb, nie nauczą się niczego. Dopiero kiedy wdraża się odpowiednie techniki i metody uczenia, potencjał dzieci naprawdę potrafi zaskoczyć. Dlatego pobyt na początku terapii w dużej grupie integracyjnej nie przynosi rezultatów i jest ogromnym błędem. Trzeba stworzyć odpowiednie warunki do nauki dla dzieci z autyzmem, a przejście od terapii indywidualnej do grupowej musi być stopniowe.
K.Z.: Każdy rodzic dowiaduje się również, w jaki sposób powinien pracować w domu. Są też nowoczesne pomoce naukowe.
A.B.: Tak, współpraca z rodzicami jest bardzo ważna. Rodzice muszą konsekwentnie przestrzegać pewnych podstawowych zasad, pracować z dziećmi w domu, tak by nabyte umiejętności były generalizowane w naturalnym środowisku dziecka. Aby ułatwić i uatrakcyjnić realizację programów edukacyjnych i rodzicom, i dzieciom, podjęliśmy współpracę z Politechniką Gdańską. Studenci tworzą różnego rodzaju aplikacje, które są niezwykle pomocne w tej terapii i pozwalają się uczyć nowych umiejętności.
M.W.Z.: Wielu rodziców korzysta z tego typu narzędzi, pracując za swoimi dziećmi w domu. To duże udogodnienie dla nas.
Pani Katarzyno, co chciałaby przekazać Pani rodzicom dzieci dotkniętych autyzmem?
K.Z.: Na pewno to, żeby nie bali się słuchać i pytać. Trzeba być odważnym i nie obawiać się tak zwanego „wyroku”. Im szybciej ta diagnoza padnie, tym lepiej. Nie warto odsuwać tego czasu, w którym trzeba się zmierzyć z problemem. Taka bywa nasza natura, że czasami wolimy nie znać prawdy, przez co działamy na swoją niekorzyść. Jeśli więc rodzice zauważą jakieś niepokojące objawy u swoich dzieci, powinni jak najszybciej je sprawdzić. Zachęcam rodziców do otwartości, a specjalistów – żeby czerpali wiedzę od fachowców z gdańskiego IWRD.
W jaki sposób każdy z nas może się przyczynić do czynnego wspierania rodzin, w których istnieje problem autyzmu?
A.B.: Możemy dysponować ogromnymi pieniędzmi, ale jeśli źle je wydamy, nic to nie pomoże. Cały czas apelujemy o jedno: żeby pomoc była sensowna. Wspierać należy te rozwiązania, które są sprawdzone, skuteczne i powinny stać się rozwiązaniami systemowymi. Nie chodzi nam o stawianie pomników IWRD, ale o to, by forma terapii, którą stosujemy, była standardem. Nie ma skuteczniejszych metod postępowania z dziećmi z autyzmem, a przynajmniej jeszcze nikt na świecie ich nie odkrył. Dlaczego wszystkie dzieci w Polsce nie mogą mieć do nich dostępu? Obecnie prowadzimy przedszkole, a w przyszłości chcemy wdrażać nasz model terapii do szkół podstawowych– w tej sprawie rozmawiamy z władzami Gdańska. Jednak w takiej szkole będą mogły się uczyć tylko dzieci z naszego miasta i okolic, a w skali kraju to zbyt mało. Pamiętajmy też, że państwo przeznacza wcale niemałe pieniądze na edukację i terapię dzieci i młodzieży z autyzmem, natomiast często środki te są wydawane w niewłaściwy sposób. Istnieje potrzeba stworzenia dobrych rozwiązań systemowych, ale też i sprawnych mechanizmów kontroli sposobu wydatkowania środków publicznych.
M.W.Z.: Oczywiście zachęcamy wszystkich zainteresowanych do wspierania naszej Fundacji. Można to zrobić m.in. poprzez naszą stronę internetową. Zapraszamy darczyńców indywidualnych i firmy. Przyjmujemy też innego rodzaju wsparcie – rzeczowe albo w postaci usług. Jesteśmy otwarci na wszelkie formy pomocy, także na wolontariat.
A.B.: Niektóre fundacje zlecają fantastyczne kampanie medialne, które trafiają do ludzi. Ale nie zawsze za takimi kampaniami stoi dobra terapia dla osób z autyzmem. Uważamy, że lepiej przeznaczać pieniądze bezpośrednio na terapię. Jeśli jest dziecko, któremu trzeba pomoc, to pomagamy, bo ono dla nas zawsze będzie najważniejsze. Bardzo potrzebne byłyby nam środki, o których wspomniała Pani Małgosia. Niemniej zależy nam również na poszerzaniu świadomości społecznej poprzez media. Mamy już świetną ambasadorkę, który ma znakomity kontakt z dziećmi.
K.Z.: To również zasługa samych dzieci, które – mimo autyzmu – są bardzo komunikatywne. Mam duży szacunek do Fundacji, bo widzę, jak wielką uwagę poświęca się tutaj dzieciom, które tak wspaniale się rozwijają.
A.B.: Korzystając z okazji, chciałabym serdecznie podziękować Pani Kasi…
K.Z.: Naprawdę – nie ma takiej potrzeby! Najlepszym podziękowaniem dla mnie będzie to, gdy więcej osób zainteresuje się problemem dzieci z autyzmem i zdecyduje się wspierać ich terapię.
A.B.: Cieszymy się, że Pani Kasia chce nam pomagać i upowszechniać wiedzę na temat terapii autyzmu. Myślimy nad tym, jak dalej rozszerzać nasze działania, by dotrzeć do jak największej liczby odbiorców.
Mam nadzieję, że jako trójmiejski magazyn rodzinny, również dołożymy cegiełkę do tych działań. Dziękuję za rozmowę.
Więcej informacji o Fundacji IWRD na: www.iwrd.pl
Zdjęcia: Julia Kaszubowska & Adrian Średniawski
Tekst i wywiad: Michał Mikołajczak
